护理杂记 (2013)

 

20056肠肝大手术

2005年二月底,儿子第一次离家去外州上大学。我们送他去,安顿好,我大大地松了一口气。

这两年为了支持儿子考大学,我把回国探母的计划一推再推。如今儿子如愿以偿进入医学院,我也于三月底心满意足地带女儿回国了。丈夫F在家留守。

我在母亲家待了整整一个月,陪母亲家人,会同学朋友,玩得十分尽兴。再过两年,女儿也要放飞了。在与朋友的闲聊中,我兴高采烈地说,以后我要每年回国一两次。

不料,高兴过了头。

回来后立即上班。几天之内,听F前后对我说过两三次“大便带血”。他不时念叨几句:“这不像是痔疮的鲜血,而是粘液脓血,好像肠道上长了个什么。不会是肿瘤吧?”我一惊,每次都催促他去看医生,他却迟迟不动。最后一次我冲他发火:“既然不去看病,何必还跟我说?!”他这才在第二天去看了家庭医生。听了他的描述,医生立即开了检查单,让他去做肠道钡超。空腹清肠准备两三天后做了检查,结果显示,在直肠和结肠的转折处有粘膜增厚,怀疑肿瘤。这一来我们紧张了,家庭医生立即帮他转诊到肝肠专家T医生。

F的忽略不是没有原因的。他于二十年前未出国时因乙肝住院治疗八个月。表面上五大三粗的他,二十年来时常有些腹胀腹痛,发作甚时彻夜难眠。反倒是近两年来,他精力体力出奇的好。上班坐在计算机前工作,午饭时别人出去散步锻炼,他却埋头网络,或伏案写诗;晚饭后又象蜘蛛一样挂在网上,或作诗行文常到深夜一两点。倒是我自己,常常腰痛不适,心慌失眠,自嘲为“更年期”到了。他半夜三更进屋洗漱上床的习惯,更严重干扰我的睡眠。因为无法适应也无法改变他,我在一些日子前不得不搬到另一房间睡。(后来一方面要照顾病人,另一方面也为了白天能够上班,我在两个房间轮换辗转.)

6月1日第一次见T医生,预约了一周后做肠镜检查。又是一番更严格的肠道准备,一连三天,一步步地节食,肌饿,用泻药清洁肠道。我知道那滋味很不好受,但相对内心的担忧,这些都算不了什么。他只是反反复复地念叨:“但愿不是恶性的。”

6月8日下午一点,我送F入院做肠镜检查。我被挡在手术室外的一间等候室里,几个小时,心里一直在默默祈祷,但愿不是大的灾难,他还不到五十岁呀。我翻开随身带的一本书,眼光反反复复停滞在那几行,文字在眼前晃动,却进不到脑子里去。

大约两个半小时后,一位护士出来将我领入观察室。F躺在一张推行床上,还没有从麻醉中完全醒过来。默默等待约半个小时后,脱下手术服的T医生拿着报告走过来了,此时F也睁开了眼睛,紧张地望着医生。T医生眉头微锁,指着报告左上端的一张小型照片说,“我很抱歉,很遗憾地告诉你们,从这张肠镜探头的显微照片看,F的肠壁长了肿瘤,而且已经发展了相当长时间,深達肌层,已经溃破,需要尽快手术。”

F眼神惊慌,我们面面相觑。照片上,周围粉红光滑的肠肌上隆起一个赤红的肿包,边缘不清晰,溃破处象燃烧的烈焰。报告记录直径约2.5厘米。虽然还要等待病理报告进一步证实并确定肿瘤的分期分化情况,从T医生肯定的口气中,以他的经验,肠癌无疑。

已是周五下午。T医生立即打电话,为F约诊了下周一见外科医生C,一位华人医生,据说是本市的“第一把刀”。

6月11日 星期一上午的第一时间9.00,我们到了C医生的诊室。

C医生年纪约六十上下,个子不高,很壮实。从候诊室的墙上的证书和照片,得知他曾在加拿大和美国的Mayo Clinic接受过专科训练。他是马来西亚华人,能说不很流利的国语,但基本上同我们用 英文讨论病情。

T医生转来的肠镜和病理报告已经在C医生的手上。他当着我们的面,口述并用小录音机录写了病历。后来每次都如此,都以“这个记录是当着病人F和他的妻子的面录制”一句开始。

C医生开了检查单,让F去做肠肝CT检查。然后,C医生又预约了下次的复诊,让我们四天之后,即本周五上午带着CT检查结果前来。

从C医生诊室出来,我们立即去不远处的造影检查中心预约检查。为了加速进展,我请C医生注明了“紧急”字样。让精神紧张而疲惫的F在椅子上歇息,我上前台排队预约。前台的女工作人员从计算机上查阅后,告诉我最早的CT可能时间是星期三上午十一点。我问,“请问还能早些吗?这个很紧急。”她再仔细查找一遍,抬头问,“今天下午一点,在城南的另一个检查分部有一个空位,是一个病人刚刚取消预约出来的。你们方便去吗?”我连忙点头。

我告诉F这个情况。已近12点了,我决定不回位于城北的家,就地休息一下,然后直接去做检查。原本该找个餐厅吃午餐,可F说没有食欲。我也心里发堵,可吃可不吃。于是我去买了两瓶果汁,回到车里,让他摇下前椅躺着休息。

随后驱车赶到预订的检查部。做CT的胃肠准备比较简单,只需提前半个小时服下约一升的药液。大约一个多小时做完了整个程序。我问前台,最快什么时候能得到检查报告?告知一般在明天,但也可以在今天下午四点之后来查询。我想了想,决定先送F回家休息,我再回来取报告。

我想,自从上周五从肠镜检查显微照片上看到那个血红溃破的肿瘤,F作为病人,想象着癌细胞正在自己体内肆虐,时时刻刻吞噬自己的身体和生命,心里的焦虑可想而知,哪怕耽误一天延误一刻都象是坐以待毙。我必须争分夺秒。

这一天我开车来去穿梭,没有吃午饭,也没有饥饿感。此后的几年里,不断送他检查和治疗,有时因为病人需要禁食,我也不忍当着他的面吃喝,有时因为抢时间赶路,半天一天饿着肚子开车成了常事。多半只在手术室外医院外等候的空隙,我才匆匆咬几口包里带着的干粮,或跑去买一瓶饮料一个面包。

下午四点刚过,我果然取得了检查结果。匆匆看了一眼光片和报告,以我的医学知识,觉得病况比想象的还要复杂。我一刻也不想耽误,决定立即将报告呈C医生。费尽心机和力气,才得以在当天做完CT取得报告,不就是为了和这个疯狂生长的肿瘤抢时间吗?

我冲到C医生诊所。前台的工作人员是C医生的太太,她说,C医生一半时间在医院手术室和病房工作,今天下午他恰恰在医院病房。在我的请求下,C太太同意将这个报告今晚就交给C医生,也同意将F的复诊时间提前到本周三,也就是C医生的下一个门诊日。虽然那天预约病人已满,她特别让我们上午来等待她的临时安排。这位也曾是医生的C太太很理解我的心情,后来成为我的朋友。谢谢她的好心,和她拥有的特权。

说来令人心酸,星期三也是F的生日。这个生日不是喜庆,不是平静度过,而是在为求生存而苦苦挣扎。F苦涩地说,上天真不公平,别人都想锦上添花活得更精彩,而我却在求生存恐不得。

复诊时,C医生先告诉我们,T医生方面的肠切片病理报告已经出来,证实是中晚期肠癌,即ABCD分期中的C期,已有肌层浸润,还可能淋巴扩散。他又指着展开的CT的胶片和报告,沉思着,徐徐对我们说,现在不光是肠道肿瘤的问题,在肝脏上也发现了一个阴影。因为F有乙肝病史,乙肝患者有百分之二十五的几率转化为肝癌,因而不敢简单忽略这个疑点。现在我们要进一步用核磁共振(MRI)的手段来初步确定它的性质,以及是原发还是继发。可是,在当地做核磁共振比较复杂,至少要一周时间。

我愕然地望着F。这个消息显然是雪上加霜,他眼里只有无奈与茫然。我向C医生提出了一连串问题,如果肠道的肿瘤已经是C期,是否手术切除已经刻不容缓呢?一定要等肝脏或核磁共振的结果才能考虑安排手术吗?万一结果阳性,确定肝癌,又该怎么办呢?

C医生望着我,再看看病人,沉思了片刻。屋里死寂,只有墙上挂钟的哒哒声。然后C医生缓缓地说,“肝脏的阴影较小较局限,现在看来至少不像肠癌扩散的结果。一般来说,我们都会考虑先做肠道肿瘤切除,等三个月术后康复,再行肝脏肿瘤切除术。”我进一步问,“既然如此,那有没有可能一边安排和准备肠道手术,一边做肝脏检查和等待结果呢?”C医生点点头,“我是在考虑这么做,甚至可以不再做核磁共振,我在肠癌切除的手术过程中直接取那个部位的肝脏组织作病理切片。”最终,C医生似乎下了决心,很坚定地说,“那好,就这样,我马上和医院手术室商量,安排下周一上肠道手术。你们明天早上同我诊所和医院联系,了解手术安排,费用以及有关细节。”

谈不上高兴,但悬着的心至少放了一放。眼下战略已经部署,治疗即将上路,医生和我们开始联手向那个可恶可怕可憎,正在疯狂吞噬生命的癌瘤反攻。

6月18日星期一是手术日。从T医生肠镜检查初步诊断,到今日上手术台,只用了一周工作时间(总共十天整,包括两个周末),相对一般预期的三四周,是大大缩短了。

手术前的几天,F在家禁食清肠,同时我们各自在网上查找了一些资料。基于这些信息,我给C医生写了封信,询问了诸如此类的问题:手术时是否要清理淋巴(结)?是否会在打开腹腔后,切除肠段之前,使用局部放疗来使癌细胞收敛萎缩,以减少扩散的可能性?我把信传真给了C医生,表达了我们的焦虑和担心。

按照医院的要求,早上六点,我和孩子们(兒子已經從外州趕回家)就送F入了院。护士开始给他静脉滴注药液。八点,C医生到达病房,再次给我们讲解了手术方案,可能的风险和后遗症,问我们还有什么问题。他同时肯定了清理切除淋巴的必要性,并说明了手术中不涉及放射线照射,因为目前这里医院还不具备这种设施和技术,再说这样的步骤尚有争议,有利有弊。

中午十二点左右,我和孩子们目送F进了手术室,手术将从一点开始。然后,我叫孩子们先回家吃饭上学做功课,等下午手术将结束时,我再打电话叫他们过来接应看望爸爸。我自己则等在手术室和观察室外的走廊里。走廊的尽头有一个家属休息室,还有大阳台通向户外。我有些坐立不宁,就一直在走廊上辗转徘徊。一个刚结识不久却十分谈得来的朋友打来电话问询,听说我将一人等在手术室外一整个下午,提出要来陪我,我十分感动感激,却婉言谢绝了。放下电话,真想哭一场。这一辈子,似乎总是孤苦无助。他,我和这个家,许多的往事,可能的未来,都充斥在脑子里,一团乱麻,理之不顺,挥之不去。连日来的重负忧虑操劳奔波,心身极度疲劳,脑子并不能好好思维。

看看手表,已是下午四点多,按预期,手术快要结束,病人该出来了。我又向手术室门口踱去,转过来,再折回去。忽然,一位护士急急向我走来,问,你是F的家属吗?C医生要和你说话。她领我走到电话前,原来是C医生从手术室打出来的,不知为何没打我的手机。他说,“现在有一个新情况,一个新决定要和你商量,得到你的同意。刚才在对F做肠道切除的间隙,我取了肝脏可疑部位的组织送病理检查,现在,加急检查结果已经出来,显示是肝癌(hepatocarcinoma),我让病理科专家反复查证了,确信无疑。如果你同意的话,我决定现在继续手术,马上实施部分肝脏切除。但你要知道它的危险系数很高。”他的叙述简洁干练。我先是震惊,原本有些预感,却还是意外。从C医生的语气,我意识到事态的复杂和严重。等回过神来,我一字一句地认真回答:“C医生,请照您的决定进行。我理解它的风险,但知道这是最好的选择。”我知道,我们别无选择。线那头的C医生最后回答:“那好。我们可能还需要四五个小时,甚至更长。”我能想象出线的那一头仍然一身手术装备,由护士举着话筒对话的C医生。是呀,作为机体最重要器官之一的肝脏,大小血管纵横交错,牵一发而动全身,肝脏切除又比肠道手术复杂十分。

我打电话把情况告诉孩子们,叫他们烧饭吃饭,晚间等我电话。我继续等待,徘徊,一颗悬着的心更为忐忑。除了走廊另一端的前台护士,整个走道上就剩我一人,和灯光下孤单的长影。不知又过了多久,窗外的夜幕已垂下。一位护士悄然走过来,关切地问,你在这里等了一下午,还没有吃饭吧?我让餐厅给你准备一点晚餐好吗?我摇摇头,又挤出一个笑容,道了谢。想想今早六点出门,我今天吃过饭吗?好像还没有,似乎也不觉得饿。

九点过后,一位护士前来告知,手术顺利,快要结束了。我连忙给家里打电话,叫儿子女儿即刻前来。大约半小时后,孩子们都赶到。一会儿,护士领我们进入危症观察室(Intensive Care Unit,ICU)。走到一张床前,床头床尾摆满闪着红绿指示灯的仪器,床上躺着的人浑身上下插满了管子,手术创口导管,导尿管,人工肛门导管,输液管,氧气管等等,只从呼吸罩下隐约露出F仍然昏睡的面孔。

孩子们一脸紧张惶惑悲伤,上去摸了摸F的手。我走近床边,握住他的手。他似乎感觉到了,缓缓睁开眼,从呼吸面罩下艰难地吐出几个字“真的是肝癌?”我无奈地点点头。“My God!”他叹息一声,眼睛望着我,再转向天花板,然后疲倦地闭上了,但手却紧紧地握住我的手,不再松开,就象大海里的落水者抓住了一块浮木。这个环境不适合多说久留。我看看手表,已近十一点,我小声告诉孩子们开车回家睡觉。妈妈你呢?儿子问。我?也许晚些时候再叫你来接,很可能今晚就呆在医院了。

我默默站在床前,握着F的手。这个姿势令我很累,加上这一整天的等待,但实在不忍抽出我的手。他显然是在高危期,有一个中年护士专门监护他,每时每刻都在观察记录着。我决定今晚呆在这里,万一有情况,医生护士也能及时和我联系。他握着的手渐渐松开,似乎又昏睡过去了。此时,经过近十个小时手术,一身疲乏的C医生过来了,示意我跟他走。

来到C医生的办公室,他更详尽地告诉我F肝脏肿瘤的情况,如果等三个月后再手术切除,恐怕对病人和整个治疗很不利。他说,患者因为长期慢性迁延性肝炎,肝细胞的纤维化程度很高,代偿能力较差,所以这次手术既要最大限度切除癌变组织,又要尽可能多保存正常组织,难度非常高,手术时间长,失血也多。肝癌在白色人种中发生率低,但在亚裔中多发,特别在乙肝高发的华人中。在当地,有能力实施肠道和肝脏两种手术的医生只有他一人,他在好些年前,专门到上海第二军医大学反复观摩过肝脏手术。他还补充说,病人现在仍然处于高度危险期,需要在ICU观察很多天。祝我们成功好运吧(Let us cross fingers),他最后说。

再回到F的床前,他仍在昏睡,护士在忙碌。另一位护士过来说,我安排你到一间空的护士值班房休息一下吧。我知道你很疲累,也很担忧,我们有事会通知你。我无限感激地跟她走了。

F在ICU待了五天。每天我和孩子们去看他一两次,但不能久留,免得影响医生护士的工作。留下我一人,通常会等到C医生来巡视。一天天过去,F渐渐减少了昏睡,能多说一些话了。当导尿管中终于出现尿液时,C医生格外高兴,说手术很成功。术后第三天,F让我给他拍了一张照片留下。躺在床上的他从头到脚插满了进进出出交错纵横的管子,床的周边是显示着闪闪烁烁的灯光和曲线的各种仪器。

几天后,F被转入了一间簇新敞亮干净的单间病房,房间还带有对病人很方便的淋浴厕所。这家属于私人医疗保险系统的医院,条件上乘,光住院病房每天耗费千澳元以上。病房门正对着大楼中央的护士工作台。

渐渐地,F被允许进流质,水,果汁,高能饮品。每天的排尿量,排便量也都需要精确测量记录。他也开始有饥饿感。最后几天,他可以点浓汤,三明治一类的主食了。可是这些食品常常提不起他的食欲。一天傍晚,他提议我去买些豆腐给他做来,等我赶去买了烧了趁热送回来时,他却说,刚才饥饿时已经吃了三明治,不再想吃。

进病房之后,护士开始指导帮助他练习走路。开始时,我和护士在左右两边各用一只手搀扶着他,另一只手帮他推着输液瓶,排泄袋等等,五米,十米,日复一日,增加到走廊上的半圈,一圈,两圈。渐渐地,护士撤了,由我一人扶他,后来伴他走。

那些天,有很多朋友同事前来探视,病房里摆满了鲜花。等出院之时,我把几盆开得正盛的鲜花摆在了护士台前。

十天之后,所有的管道撤除,不再输液给药。医生同意在7月27日出院。

时值南半球的冬天。出院后,我在厅里向阳面的大玻璃门前摆了一张可坐可卧的沙发椅,周边还摆上几盆开得正红火的玫瑰色XX花。让他休息养病,每天可日照大半天。有护士每星期两次上门为F检查伤口,有事电话咨询,我陪他定期回访C医生。

F体质要属不错,手术后伤口较快痊愈,机体复原迅速。他食欲比我还好,体重很快恢复。唯一不方便的是﹐手術後他的左腹部增加了一個人工肛門。

 

20059- 20064化疗之役

手术后,F伤口恢复良好,体力精力也迅速复原。C医生将病人转给了肿瘤专科Cr医生,後者将负责手术后化疗。医生们都认为,最佳的化疗(开始)时间是在内外伤口基本痊愈的术后六周左右,即八月底。

在康复等待的六周里,我们多次去见了各个相关的医生,外科C医生,肝肠科T医生和化疗科Cr医生。我竭尽全力在几个医生中联络与协调,试图象前面的手术一样,抢到最佳的时间和机会。我发现,这种公费和私人保险的双轨制中,如果仅由医生安排,自己和家人不积极联系协调催促,时间至少要拖延一倍。

在F的情况,化疗的目的主要是治疗恶性质比较高,已经扩散到淋巴结的肠癌。由于化疗药物不但杀伤癌细胞,而且对一些器官系统,比如造血系统,肝脏毒性极大。对于一个肝脏已经有损害的病人,药物毒性造成的免疫力进一步下降,可能引起肝炎病毒的爆发性复制,造成严重肝功能损害甚至衰竭,这是治疗最最棘手可以致命的忧患。因而在化疗期间,需要由肝肠科医生拟定一种方案来抑制病毒,保护肝脏,同时定时检查测定。这种多方医生的联合参与与多种检查治疗手段的应用,没有专人协调,只能由我自己不停地用电话电传伊妹儿联系各个医生诊所医院,载着病人在各处辗转。

到预期上化疗的八月底,还没有化疗的影子,连治疗方案都没有制定。虽然多次看Cr医生,似乎每次都在原地踏步。F和我都很焦急,不满甚至愤怒。

无奈之下,我于9月1日给两位关键的医生,化疗科Cr医生和肝肠科T医生写了一封电子信。我一一列举了此前治疗的时间表,指出前面的治疗抢下了许多时间,现在却卡在化疗一环。我说,治疗时机的把握应该是治疗成功的关键之一,尽管有人认为前后几个星期可能不会对癌症的发展与治疗有太大的影响。正因为无论从总体和个体来说,癌症领域都有诸多未知因素,无人真正知道哪一天哪一时是疾病发展,治疗或复发的转折点或关键时刻,我们因而更不能轻易耽搁延误。作为一个癌症病人的亲属和护理者,一个全职工作者和两个孩子的母亲,我请求医生们能协力,抓住最佳治疗时机。

我很快收到了肝肠科T医生的回信,来自他的海外度假地!T医生是一位医德和医术都非常好的大夫,从第一次肠镜检查后,他一直和我们保持着联系。为了方便病人,节省我们的时间和诊费,他几次免费将化验单直接寄到家里,至今为止我还没有见到别的医生这样做。T医生很富同情心,也很负责任,他建议我们先找他的同行,或等他下周回来。虽然寥寥几句,很温暖人心。

一番努力,肝脏保护的措施上路,化疗终于在九月中旬开始,每周一次,共三十次,长达八个月。我每周请假一天,陪F去医院化疗。化疗的主要药物MD是一个抗癌老药,我们在上大学时就学过其药效和毒性,这回才见识了它的淫威。

9月12日,第一次化疗。走到化疗室门口,屋里沉闷阴冷晦暗的空气就象寒冬的浓雾一般弥漫过来,浸入人的肌肤。躺在门边病床上的一个中年男人,面孔瘦削苍白,双目微闭,似乎已经气息奄奄,嘴角时不时微微牵动几下,表明生命还在继续。护士正全神贯注地在他那只瘦骨嶙峋、针痕累累的手臂上寻找着可能下针的地方。他患的是什么癌呢?看来已经到了晚期,死神正在向他招手。

一个挂着职业式微笑的护士走过来,简单问了几句,然后将F领到靠窗的一张沙发椅前。他机械地坐下,头无力地倚在靠背上。护士指指F身边的一张椅子,让我也坐下。

这是一间六七十平米的大房间,可同时容纳十数个病人。沿壁的四周摆满了一张张临时治疗病床和沙发椅、一个个输液架和测定仪,已有几个男女病人(癌友)零散地躺在床上或坐在椅子上。屋子中间有几个护士悄无声息地将带轮的小平台推来推去,忙碌着给病人注射、抽血、量体温。空气沉寂、凝固得令人胸闷和窒息。

护士端来一盆调试好的温水,帮F脱下一侧外衣衣袖,将手臂浸入水中。让水的温热慢慢弥漫至整个臂膀,手臂上的血管渐渐充盈。护士轻柔地用毛巾擦干,并轻轻地拍打着他的手臂寻找血管,然后娴熟的将注射针扎入他的静脉,药液开始一滴一滴缓慢流入他的血管。F面无表情,在闭目养神。

我打量着周围的人和物。斜对面沙发椅上那位老太太该有七十多了,只见她脸上化着细致而淡雅的妆,帽子和纱巾的花色与唇的玫瑰红相匹配。她一面平静地接收输液,一面悠闲自得地翻看手中的杂志。更近的那位慈眉善目、穿戴整齐的老先生正在闭目养神,当他睁开眼睛,见我注视他,老人点点头报以一个微笑。唉,如果到了他们这个岁数,人生的春夏秋冬都已走过,得什么癌也都不用太震惊了。

此时,又看见一个大男孩跟随一位母亲进来。令我震驚的是﹐坐在椅子上,伸出手臂开始抽血的居然是这个大男孩。男孩至多十六七岁,有着运动员般的个子和体魄,湖水般清澈的蓝眼睛,和脸上光滑的肌肤和稚气的神态。怎么也无法将那个致命的“癌”字与眼前这个蓬勃的生命相联系。什么病?白血病?还是其它?这怎么可能?他的人生刚刚起步呀,如此肆孽的狂风暴雪发生在这抽枝发芽、含苞欲放的季节!那位强装笑脸,执着兒子手的妈妈该是怎样的心裂心碎呀。唉,孩子啊,希望你不要辜负妈妈的努力,好好走过这段逆程,前路还很长很远。

一阵脚步,并伴着幼儿的呀呀学语声从门口传来。怎么会有人把婴幼儿带到这种地方来?我不解地转过头去,只见护士领着一个长相俊美、含着微笑、扎着蓝底白花的素雅头巾的少妇走向对面不远处的椅子。紧随其后的男人,一手抱着一个白胖红润,看来不足一岁的婴儿,另一手牵着一个四五岁的小女孩。真是完满和谐的一家子!怎么阴差阳错出现在这种地方? 令人叹息和惋惜。看着小女孩径直走向屋角处一个专为儿童准备的玩具箱,可见他们对这里的一切并不陌生。少妇落座后,与护士配合默契,很快就在左臂上扎上针,输上了药。她一面接收治疗,一面伸出右手,探过头去和坐在对面的丈夫膝上的婴儿逗乐。她亲吻着孩子的小手,和丈夫喁喁私语,脸上充满着爱恋之情。不料孩子一扬手,将妈妈的头巾一把拉下,暴露出她光亮苍白、毫发无存的头皮。望着少妇那张盈盈的笑脸,那幅镇静自如的神态,我没有想到,癌症治疗已经给她身心留下了这般的创伤和烙印。小女孩抱着一个布娃娃走过来,迎着我注视的目光“Hi!”了一声。我怜爱地看着孩子,低声问:“你和爸爸妈妈一起来的吗?”小女孩朗声回答:“是呀。爸爸说,我们是一个团队,一起与癌症搏斗!”

说得真好。是呀,每一个癌症病人的身旁背后,都是一个团队。

每周这一天,化疗使F成了霜打的禾苗。从头天晚上他就开始忧虑念叨。早上起来,似乎就开始出现症状。一般按预约的时间,上午或下午送他到达化疗室,每次治疗前后要化两三个小时。静脉滴注开始后,药液缓缓地进入体内。等到注射完毕,人似乎瘫了。护士通常让他坐着休息一阵,然后我搀扶他到楼下门口的椅子上等待,再开车过来接上他。回去的路上,他除了呻呤,恶心呕吐之声,几乎没有一句话。通常我总在车里备一些话梅糖果干果等,以缓解恶心呕吐。F最主要的反应是胃部强烈痉挛引起的恶心(干呕)呕吐,常常憋得眼泪汪汪。最最难受之时,他喃喃念叨“真难受,真不想活了。”

回到家,他脸色蜡黄,躺在床上或沙发上休息。之后,我多半会开车到中国小店设法搜寻一些开胃增食和他喜爱的食品。那几年买遍中国小店的每样食品。此外,听一位台湾朋友介绍了一个土方,即每天用胡萝卜,白萝卜加樱子和牛蒡煎汤,据说可以减轻化疗副作用,还能防止癌症复发。感谢那家中国小店的女老板,每天都帮我向顾客收集白萝卜樱子。还有我一位好友的母亲,为了F早日康复,每周烧好中药排骨汤送上门。

这化疗的当天过去之后,通常第二天F的反应就大为好转,这一周的剩余时间,就与常人无异了,上网闲逛闲聊,写文写诗,出门散步拍照等等。他感叹地说,要是没有化疗,我每天就象度假了。

所幸过去我自己和孩子都患病不多,我每年十多天的个人病事假 (Personal Leave)累积十年,共 六七个月,这回用在了刀刃上。在F发病之初的检查诊断,手术治疗和术后的几周,我告了全假。每周一天共三十周的化疗和这期间经常的诊治检查,都由我请假接送陪伴。在第一年的治疗期间(包括两次手术,和三十周的化疗)已经用去了我大部分(三四个月)的假期。

至今为止,F对治疗的前景比较乐观,对完全康复很有信心。因为没有工作压力,也没有家务琐事,他每天在家除了自己热一下午餐,有时熬一锅萝卜汤(一种民间抗癌偏方)外,他很多时间都在计算机前,在网上(CND)游逛,写帖写文章,也因此熟悉了很多网友。

八个月化疗期之末,F母亲来探望他,在此住了半年。在我上班之时,他们母子相伴。他母亲还设法为他做些可口的食品。

化疗在2006年四月中旬结束,然后等待六月初的肠道吻合复原(去除人工肛门)手术。

 

20065-8节外生枝

6月2日的肠道吻合回复手术是属于一种康复性的步骤,手术后F即能够恢复正常人的肛门排便功能。这对F是一种喜庆和盼望。按说,家里应该有消停的几个月。

可是,和他的癌症发病一样,此间家裡又發生了出乎意外的事情﹐给了我个措手不及。 而且, 这次是人工設計的。

五月的一天,F告诉我,他妹妹下周将到我们家,托运了一个集装箱(3 x3x3 = 27 立方米)的景德镇瓷器来澳洲做生意。我惊得合不拢嘴。哪有这样搞突然袭击的?!我还是这个家的女主人吗?他们把我当了一家人吗?特别是,F和他的家人懂得他得的是癌症吗?

前些日子,我从他们母子谈话,或与国内通话中,隐隐约约听到在谈论瓷器,我没有在意,总以为说说而已。在F生病之前一两年,他曾说家里人想进口瓷器来卖。朋友告诉他,那种生意铁定亏,做不得。當時我也对他说,这样高风险的事千万别让家里人做,我是不会让我家人干的。现在,他们母子三人商量好,撇开我,先斩后奏。也许他从来只把我当一个竞争者,从来不懂也不试图去懂我的话,我们彼此不懂彼此。

我不懂,F和他的父母兄妹到底怎么看待他的病? 又是怎么考虑我们这个家的现状和将来的? 这几年,我一个更年期妇女,没有时间关注自身的变化和需要,更无人关心照顾我。我一直呕心沥血地安排照顾这个癌症病人,承担家里家外的一切责任,同时全职工作挣钱养家。当病人闲得无聊而沉浸在网络,或者在和他的家人谈天说地时,我才趁机松一口气。即便看到听到对我这个家不太有利的只言片語,我也懒得上心无暇顾及,只好听之任之。

而到处理这样一个烂摊子时,病人自己和他的家人都没能力,他们理所当然理直气壮地将责任强加给了我。F做肠道复合术住院的一周前后,家里收到海关通知,這批货物已到,F是收货人。但由于包装箱的卫生检疫不合格,收货人必须付款12000澳元,由检疫机构重新处理和包装。若延期不付款不取货,海关码头将以每天1000澳元对收货人罚款。現在收货人躺在医院自身难保,我不得不代他反复与海关交涉,从自己账户调出钱来偿付全部款项,履行必要的手续,让货物送上门(期间多少周折,无法一一道来)。这些始料不及的麻烦和问题,我那婆母和小姑连听也听不懂,而那困在病床上的F束手无策却又脾气暴躁,我无奈又无助。我稍露不满,F对我大叫大嚷,有一次在病房里,惊动了护士,又报告了医生。C医生曾经当着我的面劝告他,你不应该对你的妻子这样粗鲁,她已经够辛苦了。

F的妹妹初来时说,她是来做生意的,比如到悉尼去租房租店雇人开店或摆摊。我帮她粗算算,每天的花费至少得300澳元,谁都知道,这种生意能赚回几个钱存疑。她兜里只带了2000美元,还不及海关款项的零头(事实上她当时分文未付)。她一不懂英文,二不能吃苦,娇贵得连动手搬搬瓷器都不干。她知道她的十万元生意血本无归之后,懊恼沮丧不已。这几乎是她的全部家产,家里还有无业的丈夫和两个孩子。我将她的来回机票花费补给了她,算是我家请她来玩一次。为了帮她赚回一点本钱,补偿一些损失,我们又帮她找了朋友的一家中餐馆打黑工,又每天去取广告让她送。曾经有一位朋友在得知我做的一切时,善意地谴责我“你做事太没原则”。事实确实如此,我的谦和忍让息事宁人,换来的是对方的变本加厉以怨报德。

这种不通情理的事情早有发生,只是这一次玩到了极致。还在我们刚出国不久,刚刚毕业做博士后,F的舅舅和妹妹就专门打电话上门借钱,也说要做生意,开口就是要几万美元。我苦笑着问F:“你对你家吹牛,每年挣几十万,几百万吧?”后来勉强给了几千美元,并告知,我们愿意帮助,但只能量力而为。名义为“借”,钱出去了,我决无想法去费心机伤亲情再要回来。

一年前,当F刚动完第一次大手术,出院后还整天躺在沙发椅里无法动弹时,他的兄嫂就三番五次来电话,在没有能力自付学费的情况下,要求我们帮他们办女儿来澳洲自费留学,说是“以后让她自己去赚”,实际上就是让我家付。F生病前我说过,家里亲戚来留学在我家吃住一两年都没问题,但无法为每人负担学费。现在这种特殊时期,别人家里,一人有难,大家来帮,他们却毫无顾忌地狮子大张口提要求。我只好打电话一一对他的父母兄弟姐妹说,你们知道F得的是癌症,请兄弟姐妹等他病好再提这些要求吧。

我一直无法理解,他们是以为他的病无关紧要,照样可以为他们办事或挣钱呢,还是怕他癌症不治,赶在他生命尚存的时候来分一些钱?我这一面,因为这个癌症病人,我不得不从长计议,仔细算计家中的经济能力,以备病人生病十年二十年或更长,无法工作没有收入却必须花钱治病。他们那一面,他的同姓氏同血缘的人们却在算计病人的这个家,想及时分一瓢羹,令人叹息。

而F自己却不以为然,有一次他不假思索脱口而出:“给他们几万元也不算什么。我得绝症,不定什么时候就一命呜呼,反正我的那份钱也可能用不完。”这後一句话让我睁大了眼睛,不敢相信这话出自他的口。我左思右想才明白过来,他不担心他活着生病没钱花,反正有我工作挣钱养家,反正他一个癌症病人在这个家有优先权;他担心的是他死时钱没有花完,正应了那个讽刺搞笑的电视小品。我知道他一贯不在乎这个家和家里人,但也绝没想到,连他身后自己用不到的钱,他都不愿留给老婆孩子。他后来的所作所为完完全全证实了这一点。我当时有些气愤地说,我还操心如果你生病十年二十年不能工作却要治病要活命,我如何挣钱省钱养这个家,你却在担心你死时钱用不完!如果你担心我们将来用你的钱,那我们俩现在就把钱分分开,你用你那份,爱给谁就给谁。我的钱还得留着抚养孩子和自己活命。我可以做你的免费护士继续帮你看病养病。他却怪我不该在他生病时这么说。这让我真正懂得了什么叫“离心离德”,心底无法不涌出深深的悲哀。

F妹妹打工赚了一些钱,三个月签证期满必须离开了。一天晚餐时,他们母子三人有说有笑地議論,  F妹妹说出她的打算,即她回国之后再设法办签证,再到这里来打工卖瓷器。我一听,再也抑制不住火气。我对他妹妹说,“你是否太自说自话啦?你只要通知我,不需要征求我的意见?你给我给这个家惹得麻烦还不够吗?你能卖瓷器现在就该去卖呀。”这几句话,自然惹恼了那母子三人,他们群起与我争吵。仗着癌症,F指手划脚地令我搬出去。面对他们我只有一种“秀才碰到兵”的无奈,我后来一直为我的软弱无作为而羞耻和悔恨。半个小时后,F又很强横地对我说“你明天还得送我去检查。”

此外,6月2日的肠道复合术,F住院八天。在F住院期间,我每天早上上班之前赶到医院看他。下班后匆匆回家,扒一碗饭,提上F母亲为他烧的饭菜或汤,再送去医院。等他吃完后稍作歇息,再帮他推着各种管道输液,扶他在走廊上行走几圈。八天中,他的母亲妹妹只到病房看过一次,并无愿望再来。连F自己也不满,“她们就没想来看看我?”我一直为他家相互间的亲情之薄而叹息。

當時,家里的三个大车库里里外外,楼下大厅前前后后,都是一箱箱一堆堆的瓷器。27立方米呀,而且大瓶套小瓶,重重叠叠,摊开来洋洋洒洒占地几百平米。病人不能動﹐她们母女也很少动一动。而我不堪忍受这个家的混乱不堪,只好自己拖来拉去,把这些乱糟糟的东西尽量摆放得像样一些。

从化疗结束到重新复发的四五个月里,我原本可以喘息一口,可是他们又用这些瓷器搞了我家一个鸡飞狗跳人仰马翻。好些朋友对我直摇头,“这家人真不懂事!”

2006 9-    — 肠癌复发

一年之中经历了两次大小手术,八个月化疗的F恢复得不错,看起来与得病前无异。他也自以为已经从生死线上打了一个来回,至少可以安稳几年了。

七月中旬,征得医生同意,他恢复上班,每周工作四天,星期一,二,四,五,计划工作三个月后,到十月中下旬,他就可以享用他的三个月“长期服务假”,用来回中国探亲加旅游。现在他已经上班两个月,回家休假的日子指日可待了。

但是,自肠道回复手术后,他偶尔发现大便中带血丝。手术C医生的解释是,肠道伤口愈合不全。当这种少量出血持续出现时,他一再向C医生申诉,唯恐癌症复发。C医生说,到手术后三个月,也就是原定的九月初复查的时候,将让他再到T医生处做一肠镜检查。我问,既然做肠镜可以解决疑虑,何不早做?于是很快安排了肠镜检查。

八月中旬的一个下午,照例将空腹三天的F送入了手术室。然后在门外等待手术完毕,直到病人推出。也许见我焦虑的眼神,好心的T医生来不及脱下手术衣,就匆匆对我甩下一句话“很好,没什么可担心的”(You have nothing to worry about.) ,给了我一颗定心丸。然后,他向我们解释了检查 报告和所拍照片,告知在上次肠道手术的切口处发现一针缝线,和因此而产生的一个小伤口,引起了少量持续出血。T医生说,等等看,过些天如果还不止血的话,可以再安排一个小手术,用灼烧的办法止血。他补充说,这次在伤口处取了几个小活体样本送做病理检查,一周后出结果。他说话的口气轻松而自信,我们的精神也随之松弛。果然,一周后病理检查结果阴性。

又两周后,F的便血还没有停止,T医生主动安排了为灸灼出血伤口为治疗目的的肠镜手术。手术定于9月13日。F满心欣慰满怀希望地说,做好这次手术就万事大吉,我好安心回家休假了。

然而,9月13日是个不吉利的日子。上午十一点,我再次将F送进手术室。等待的时间似乎比预期的要长,预感不太顺利。将近下午两点,他被护士推出来,还在昏睡着。又等了一个多小时,终于等来了T医生。他眉头微蹙,神色远不如上次那样轻松。他首先给我们看了一张烧灼伤口的照片,告知上次看见的所谓缝线,实际是一根正常用来固定肠道接口的金属钉针。

然而,T医生指着另一张照片,话锋一转,“不幸的是,这次在接口处又发现一个小包块,不知是息肉还是,其它,”他用犹豫的口气说出了这个不甚肯定的字眼,“我已取了多个活体样本送病理检查。”我盯着医生的神色追问,“不会有什么问题吧?”T医生耸耸肩,“我不知道,要等病理报告出来。记住后天一定打电话给我问结果。”较之上次,T医生的神态转变,他的不确定口气让我心头顿时一紧。离开医院之前,我陪F到化验室去抽了血样做CEA(一个癌症的血液指标)的追踪检查。

我默默开车上路回家。沉思之中,听F一声轻叹,“但愿这次只是一个息肉。”他的声音疲惫而虚弱。我无力地附和一句,声音里的忐忑不安显而易见。平常要等一周时间的病理切片报告,这次应T医生的紧急要求两天将出来,看来情况非同小可。

次日,各自照常上班。极度心神不宁,急于想得知结果,F在下午就打了电话给T医生诊所,但结果还没有出来。

第三天(9月15日,星期五)上午十点左右,我接到F的电话,医生约我们十一点去诊所谈检查结果。他声音中透着紧张和焦虑,我即刻知道大事不妙。若是阴性结果,医生只须在电话中简单告知。我和F各自离开办公室,驱车赶往T医生的诊所。

一贯和善可亲的T医生,此时一脸肃穆,眉头紧锁。他开门见山地说,“很抱歉地告诉你们,F的癌症复发了。”我心头一抽搐,天啦,手术化疗后这才几天!我紧张地盯着F的脸,握住了他微微颤抖的手。这之后T医生的解释没有太进入我的脑子,只断断续续地听到,“我已经多次和你的主刀C医生讨论过。我们几个医生原以为已经治愈了你,没想到肿瘤在原部位复发了。这种情况并不多见,看来肿瘤像是从肠道的外部侵入,很可能癌症已经在腹腔扩散。你需要马上作一个CT来确定肿瘤是否扩散。如果已经扩散,就无法再实施手术了。”停了停,T医生又加了一句,“我真的对此十分抱歉和遗憾。”

F木然地望着桌上的病理报告单,机械地起身往门外走去。临出门之前,我小声地问T医生,“能告诉我还有多少时间吗?”“也许几个月,也许几年,取决于是否扩散。”我握着F冰凉颤抖的手回到车里。他终于憋不住,“哇”地一声声泪俱下,我们相拥而泣。他哭着说,“没想到这辈子就这样完了。我这辈子有很多地方对不起你,真的对不起。”我说,“过去的恩怨都过去了,我们现在要共同从死神手里抢时间。”是呀,想到死别,想到从此阴阳两隔,一切是是非非都变得极其渺小,一切恩恩怨怨都烟消云散。其实从他生病之始,我就想,过去的恩怨都忽略不计了。

一个人,只有在生命受到死亡的威胁和挑战时,只有在生死线上苦苦挣扎时,你才真正感受到自己对生命的依恋,你才意识到我们平时说到“生不如死”,“痛不欲生”是何等轻率。

他情绪慢慢平息。他让我送他回办公室,他要整理一下东西,也许今生再也回不去办公室了。我心乱如麻地回到自己办公室,下午如约和老板同事们开会,却一句也无法听进去。可以说,自从“肠癌”这个妖魔似的字眼闯进我们的生活,在一年多的辗转治疗中,我把什麽样的局面,什麽样的后果都考虑过了。然而,当“复发”这一残酷事实摆在面前,仍然使我震惊不已。哪怕复发,也不应来得这样快呀,在马不停蹄地手术化疗一年多之后!癌症这个恶魔这个瘟疫就是这样无情地嘲弄着病家,医家乃至整个人类。

下班回到家里,在女儿面前,我们强装镇静,象平常一样烧饭吃饭。我们都只草草扒了几口。等女儿回屋做功课,我们也回到房间里。

靠在床上,F眼里充满悲哀凄凉和茫然,他缓缓地吐出每一个字:“一年多辛苦加痛苦地做手术做化疗,想不到还是一个死。”我无言以对,不知此刻还有什么话能够安慰他,安慰自己。

很久很久,我才轻轻地说,对他,也对自己:“唉,也许生命就是如此脆弱,人生就有种种不测。不光是你,我们每个人都不知身上隐藏了什么疾病,哪天会面临着什么灾祸。至少有一点幸运,我们总还走过了近五十年,人生能有的方方面面大部分都经历过了。也还可以好好利用剩余的时间去做那些过去想做还没有做的事情,也就没有太大的遗憾了。”

渐渐地,F镇静了许多。我们开始讨论下一步的安排和打算,特别是如果肿瘤已经扩散,再无手术机会了,我们应该抓紧时间做几件事。

第一,马上回国探亲。在目前身体尚无任何不适的情况下,他可以按原先计划携带他的父母前往南方旅游(桂林,昆明)。我建议他多带一些钱,邀请可能前去的兄妹一块儿去。玩一两个月,或在身体出现任何症状时立即返回。我让他邀请一两个兄妹陪他回澳,也赞同他多留一部分钱给父母。他担心最后的日子里会很痛苦,甚至想到在中国买一两瓶安眠药,以后疼痛难熬时服用,好一眠不起。我说,在这个国家,应该不会遭受这样的痛苦。

第二,从中国回来后,如果身体允许,我会陪他到欧洲美国去游玩一次,顺便见见各地同学网友。

第三,F一直想将自己在网络上发表的文章,诗歌和书法结集出一本书,他想叫我以后帮他办。我则鼓励他马上动手收集,花钱请人编辑印刷出版。这对他自己是一个生命的动力,也完全可能在短时间内办成。

正值周末,继续检查的事只能等下周了。利用这个时间,我们立即联系从网上认识的美国的医生朋友,听听大家对进一步诊断治疗的见解和办法。同时我也想联系在上海的同学,或者回国去试试中医中药,也许能撞出一条生路。

此外,我心里还在默默盘算,如何迅速调集一二十万澳元来应急,应付眼下一切可能需要的花费。我们这一代留学生出身的新移民,在这个国家起步晚,工作年限不长,经济上白手起家。F生病这一年多来,半薪病休加之医疗费用(每年自付一两万),经济上损失很大负担很重,两个孩子又正在上高中大学的耗资阶段。

也许小时候穷怕了,我们一生节俭略有结余,就是为了在艰难危急的时刻,至少不被贫穷所困扰。否则,贫病交集的日子怎么过?原先他家有的亲戚不顾他生病,想打这个家里钱的主意,我紧握不敢放。作为一家之主妇,我不得不从长计议,将有限的财力用在关口上。因为癌症这样的病,一日得病,一生癌症,对一个家庭来说是持久战,如果病人十年二十年不能工作,又要手术住院治疗,加之孩子的成长和教育,经营这个家,需要大把大把的花钱。现在,如果已经到了最后关头,我倒希望他能随心所欲花钱,满足自己的愿望,旅游,出书,孝敬父母等等。我自己目前还算健康,也能工作,又节俭惯了,对自己今后在金钱上没有太多的欲望与担忧。

这一晚(周五)几乎通宵未眠,讨论了所有想到的问题和可能的细节。周六晚上实在太疲劳,才睡了几小时。

这一切来得太突然。原计划这个周末在家里安排一个朋友聚会,接待一位从墨尔本来的同学,同时答谢一些在F生病期间给予关心支持帮助的朋友。我问F,要取消这个聚会吗?一则怕这个坏消息影响大家聚会的情绪;二则也担心大家的过分关注使F过度考虑自己的病,增加压力。但F愿意聚会按原计划进行,他不想马上告诉朋友们这个坏消息,宁肯尽量和大家高高兴兴玩一天。他天性好玩,可以理解。

于是周日一早,我们开始张罗聚会。除了一如既往地由我准备食品之外,我还建议他将原先在楼下的几幅苏绣画,和几个艺术花瓶,一一搬上楼,将客厅内外布置好。屋里卡拉OK播放着他喜爱的乐曲,他哼着歌忙上忙下,表面上与平时无异。下午四五点,朋友们陆续到了,他又忙着接应,和往常一样谈他的诗文,书法,等等。有朋友询问他的病情,他只轻描淡写地回答,并未提到复发一事。然后大家一如既往地吃饭,玩牌,聊天,直到深夜。这一晚,他的睡眠也比头天好。第二天(周一)早晨,远道的朋友离开前,我们才将坏消息告知大家。朋友们唏嘘安慰一番,也提了一些建议。

9月18日 T医生已经将F的腹部CT检查安排在周一下午(9月18日)。只是后来我想到,既然要确定全身可能的扩散,为什么只做腹部CT?是否可改成全身,至少胸腹部CT?周一上午想向T医生提出,却无法联系上,只好作罢。

我早上赶去上班。之前一年多的检查治疗,多次手术和八个月的化疗,不光他自己耗光了假期,我作为病人家属,安排陪伴照料他的诊治,也将我自己累积十年约六七个月的假期花去了一大半。今后的路还有多长多难,完全不可知。全家还指着我挣面包,照料家事和病人,我的工作万万不可丢。其实,我人坐在办公室里,心情压抑,精力疲惫,杂事纷扰,也根本无法像早先一样专心审理数据,撰写报告。

F上午在家禁食和服药,为下午的CT检查作准备。我中午返回家中,送他去医院作CT。我们被告知在第二天中午去取检查报告。几天的思索,我似乎不太相信癌症已经转移,心里暗暗祈祷和期待CT没有什么新发现。然而,我不敢说出我的想法,之前的经历,残酷的现实总是将人一步一步往绝路上推。

正值百花争艳的春天,往返医院的途中要经过格里芬湖,湖边一年一度的花展正如火如荼。我建议我们第二天去取报告之前,顺道去看看花展。像往年一样,展会上万紫千红,游人摩肩接踵。想起他去年第一次手术康复后我们也来看花,那时他对治愈信心百倍,心情尚佳。我又一次在心底感慨,果然是“年年岁岁花相似,年年岁岁人不同”。F显得心情激动,十分留恋这些鲜花美景。他让我帮他连拍了几张照片,说是要给家人留作最后的纪念。我听之,凄凄然而泪下。

像是要拖延死刑宣判,我们拖到下午三点才去取报告。他不敢面对,只等在车里让我去取。我取来后,他又让我先看。我忐忑不安地打开,不想却是不幸中的大幸,连忙读给他听。CT报告简单明了,除了在肠镜指示的肿瘤部位肠壁略显增厚之外,没有其它发现,就是说,虽然复发,却没有转移!这已经是我们所能期待的最好结果了。

有了新的生机,就有了求生的动力。接下来的两周,我们马不停蹄,颇费周折却又锲而不舍地和相关医护人员周旋协调,准备下一步的检查和治疗。

不得不提到,以一种对医学半内行的眼光和一个病人家属的心情,澳洲的医疗系统实在不如人意,其中全民医疗和私人保险两条轨道,缺乏内在的衔接和协调。特别是F的癌症诊断治疗错综复杂,需要多个学科的联合协作,而各个科室却各自为政。此外,病人在这种反反复复的灾难冲击下,很多时候神思恍惚心不在焉,几乎失去了正常的思维能力甚至对医生意见的理解力。在这种情况下,联系和协调他的各种检查治疗用去了我的许多工作时间(晚上周末都无法操作)。

 

 网友情谊

自2004年开始,我时不时写上一页半页方块字,一个豆腐块,发表在中文网站(草地)。这几年日子过得繁忙而艰难,没有大块的时间读书写字,但挤出几分钟读一两篇别人的文字,偶尔抒发一下自己内心的感受,听听网友们的共鸣和反馈,似乎也是一种重要的心理调节。

F因为生病几年不再上班,除手术和放化疗之后都恢复很快,体力精力都比较旺盛,中文网是他消磨时间娱乐自己的地方,也是和社会交往的途径。他每天几个到十几个小时端坐在计算机前,挂在网络上。他吟诗写字唱歌,异常活跃,也结识了许多男女网友。他也常常在网上发布自己生病的消息和治疗的进展,得到许多网友的同情和支持,应该说这对他抗癌有益。

草地是群英聚会藏龙卧虎之地,集中了全球海外华人的精血。当他复发的消息发出后,在美国的一位极富同情心又很有凝聚力的女网友X立即打来电话,详细询问了病情。X有医学背景,理解疾病本身和病人的状况,虽然自己在北美不行医,但她立即联系了遍及美国各地的几位大陆背景的医生朋友。次日,一位在美国一家著名癌症中心的医生H半夜打来电话。我们久闻H的名字,在网上从来没有交往。H不但以行家的知识和经验,给出了一些诊断和治疗的独特建议,甚至邀请F赴美到他所在的癌症中心治疗。当然,因为种种限制,这种建议难以实施。

过去在网上和我有过接触的Y医生也因此得知消息。当他打电话联系时,适逢F不在屋内,我接了电话。Y是相关方面的专科医生,对F的病史,现状和治疗都问得很专业很详尽。当我谈到F在肠癌手术时,同时发现肝癌;后来在用化疗药物治疗F的肠癌时,医生顾虑到对他的肝脏的损害,等等。Y问,他早就有乙肝吧?我说是,出国之前就因乙肝住院八个月。

后来,我告诉F,Y医生来电话的情况,顺口说了一句,“我一说你的肝癌,他就猜测到你过去患过乙肝。”没有想到,他脸色骤变,青着脸怒斥“你怎么可以把我的隐私随便告诉别人?”我奇怪地问,“不是你自己在网上说了生病,复发的事,别人才打电话过来吗?人家都是好心的医生朋友,医生问病史,总不能隐瞒吧?再说,这好像对你也不是很了不起的隐私吧,我听到你在电话里也对X说过这些呀。” 他最后蛮横地说,“你以后不经我的许可,不能将我的事情告诉别人!”事实上,许多年我在草地上一直对他和他的病噤声。

后来,他还几次提起,为这件事而屡发脾气。我哭笑不得,心里说,既然如此,你的事情,你的隐私,最好不要让我参与呀。可是,这可能吗?

20069月至12再度苦战

肠癌复发,将我们带入了比一年前初发时更艰苦的一场战役。从9月20日到10月5日(重新开始化疗之日)的两周时间内,我陪F看了十一人次医生,平均每天一次。F的心情麻木而绝望,我也感到精疲力竭。

自9月15日(周五)得到那个“复发并可能转移”的惊人消息后,除了立即安排周一的CT检查,我同时向外科C医生约诊,不料诊所已经下班。后来几经周折,才有了9月20日周三上午9.30与C医生的预约,正好在头日下午得到了CT结果之后。

见到C医生,他显得怏怏不乐,气氛很沉闷。确实,癌症的复发意味着治疗的失败,医生的心情可想而知。他脱口而出“手术后怎么没做放疗?”这一问令我们啼笑皆非,这该是我们要问医生的问题呀?如果该做放疗,为何当时没有医生告诉我们?当然,我的理解是,基于F当时肠癌已经扩散,又有肝癌,医生有理由认为化疗的全身作用可能比放疗的局部作用对他更有效。

C医生仔细看了病理报告和CT结果后,提出这一次先用放疗和化疗联合治疗,再考虑进一步手术切除。他马上接通了化疗专科Cr医生的电话,为F预约了一个周五的门诊。

F说,这次只能是死马当作活马医了。

9月22日(周五)下午一点与化疗科Cr医生的这个预约,据说是靠外科C医生的面子加塞来的。

显而易见,八个月的化疗是失败的,说明F的肿瘤细胞对五氟尿嘧啶抗药。很遗憾的是,在治疗过程中无法检测这一点。今天,Cr医生一反过去嘻嘻哈哈的劲头,表明现在事态非同小可。他说,看来这些肿瘤细胞非常顽固,我们几个医生共同讨论了,这一次要制定一个更周密的方案,要换上一种作用更强,毒性也更大的新药作化疗,而且必须和放射治疗双管齐下。这钟疗法势必大大降低机体的免疫力。鉴于F的情况,护肝成为关键的一环,也将直接影响整个治疗方案。F需要立即约诊肝脏专科P教授。

Cr医生也立马提起电话要与肿瘤放射科的Re医生通话,可惜一直无法接通。于是,我们被告知4.30在家听消息。

正如我所预料的,腹部的局部CT不能反映肿瘤在肺部有无扩散,Cr医生建议再照胸部X光片。顾不上吃午饭,我们只好再紧赶慢赶奔去拍片,争取在下班前得到结果。所幸胸片尚无异常发现。

前脚进家门,Cr医生秘书的电话到,安排F去300公里外的悉尼一家医院做一种最灵敏的PET扫描。看来医生们始终怀疑“尚未扩散”的结论,需要反复验证,排除扩散的可能性。

根据Cr医生的秘书的说法,约诊公立医院系统的放射科Re医生更加不易。对方要求在今天下午下班前,先将F的病例传真过去让Re医生过目,才能约诊。现在已经周五下午4.30,还没有消息。只能等下周一了。

9月25日(周一)从9月13日肠镜检查发现肠癌原位复发以来,至今已经两周。相隔不到一个月的这两次肠镜结果一阴一阳,说明这个肿瘤来势汹汹,生长迅猛。

治疗方案的启动似乎还没有踪影。这个复杂的治疗计划要牵涉到多个专科医生,而平时要约诊一个医生就需要排队一至几周。对于医生来说,F只是千百个病人中的一个,只是医生们繁忙日常工作中的一小部分。而对于一个病人,却关系到他的生命生存。

今天上班的第一件事就是给放疗科Re医生办公室打电话,完成上周五就该做的预约门诊。对方说,尚未收到化疗科Cr医生的转诊信和病历资料。我转而挂通Cr医生办公室,前台却说一早就传真过去了。我请求她再发一次。一个上午,我反反复复,每隔十几分钟就给这两个办公室分别打电话,一方说F的病情报告已经传真出,一方说还没有收到,到近11点,两个相距不到一百米的办公室还在反复拉锯扯皮。我终于按捺不住火气,对着Cr医生的秘书叫喊起来,“如果你们同一医院的两个科室间交流如此困难,我来帮助你们吧。请将材料准备好,我立即过来取了送过去,好不好?”对方终于不好意思再拉锯,说“那我这就送过去。”

午饭后,我终于接到Re医生办公室的通知,初诊安排在周五下午。可今天才周一。我问:“病人癌症复发,很紧急,能否早一些。”“不可能。你能排上这星期,已经很幸运,应该感激才是。”听口气电话线那端的女秘书十分强硬。我从早晨起一直纠缠到此,对方肯定已经十分反感。当然,她也许也做不了这个主。

想想肿瘤在身的F此时度日如年,万般无奈,我不得不再想办法。我提笔给几个相关医生写信,第一个发现复发的肝肠科T医生,权威的外科手术C医生,此次联合治疗方案的关键人物化疗科Cr医生和放射科Re医生,请求他们的帮助,呼唤Re医生的重视,希望能早日就诊,早日制定与实施以放疗为中心的治疗方案。

信中我强调:(1)F的肿瘤属复发癌,生长迅猛。由T医生的肠镜显微照片显示,肿瘤从无到有发生在一个月之内,而现在离肿瘤发现又过去了两周。(2)F的肠功能已经受到影响,里急后重,排便频繁。F的情绪异常压抑,生命正受到威胁。(3)在前一阶段的抗癌战役中,各位医生已经付出了巨大的艰苦努力。如果此次延误而失去了时间和机会,就可能前功尽弃。恳请医生们联合作战,早日实施治疗。

我到楼下传真室,将标有“紧急”字样的信一一传过去。然后,又给各处打了电话,确定前台收到后及时转交给了医生。就这样,到下午将近五点下班时,终于又接到放疗科Re医生办公室的电话,这回一位口气和蔼的秘书通知我,F已被重新安排在第二天的一个间隙即周二上午11点看Re医生。我长长地吐出一口气,这一天的努力总算没有白费。

这一天,我给四个医生的办公室总共打了十三个电话,发了五封信(传真),用去了大约五小时。而真正用于工作的时间只有约两小时。下班时,我不得不带些工作回家去做。

9月26日 (周二)。总以为千辛万苦与Re医生约上门诊,放疗就告开始。其实不然。

周二上午11点,一刻也不敢怠慢地去看Re医生。Re是个穿着时兴的年轻女医生。她娴熟老练地问了F的病史,看了带去的CT和X光片。然后她详细介绍了放射治疗的机制,可能的效果和毒副作用。一般来说,放疗可能将肠癌的复发率由30%降低到10%(这句话存疑,应该和原发癌的早晚期相关)。可能的副作用包括降低免疫力,局部器官如膀胱,胃肠组织的放射损伤和变形,甚至几年后可能由此而发生肠梗阻。虽然毒副作用是显而易见的,此时此刻也只能“两害相权取其轻”了。

言谈之中,Re医生又流露出,应该在第一次手术之后做放疗,就能减少复发率。这话和C医生所言相似,弄得我们心里很不舒服,甚至反感。为什么该做的时候不说不做,现在放这个马后炮,有意思吗?不过,对于“如果X,就Y”的假设句我将信将疑。

Re医生设计的放疗是用高剂量的X-射线对F的下腹部作局部照射,每天一次约半小时,每周五次, 共二十八天。但是,听了半天才闹明白,做化疗还得排队,一般得等几个月。Re医生说,因为有人撤出放疗,F才能幸运地在10月23日,即四周之后开始。想到F的肿瘤在一个月中可能产生的变化,我苦言相求,但Re医生不为所动。

Re医生又一次强调,大剂量的放疗-化疗双重损害将严重降低机体免疫力,可能导致乙肝复发,必 须再与化疗Cr医生,外科C医生和肝脏科P教授会诊,共同制定一个切实可行的治疗方案。

每次为争取治疗时间向医生求告,医生总是说,“早晚几个星期对肿瘤发展不会有太大影响和区别。”可是谁又真正知道到底有无影响和影响有多大呢?难道肿瘤不是一天天长起来的吗?很多时候很多方面现代医学在肿瘤面前还显得无能为力,但人人都应该懂得,时间就是生命呀!

不敢等医生们按部就班常规安排,必须自己协调和推动。于是,我们出了Re医生的楼,又上P教授的门再去约诊,可是诊室前台说,P教授每周才来此上一天门诊,下面两个星期都已经排满,只能等两周之后了。再到化疗科Cr医生处,也只是在前台留了言。

9月27日(周三)。一早接到电话,中午一点可以见化疗科Cr医生。

一见到Cr医生,他就说,他已经和C医生,Re医生详细讨论过方案,决定先上化疗。原先每周一次的五氟尿嘧啶改作每周七天每天二十四小时连续给药,每周的总剂量增大到上次的四倍。同时加用一种更强更毒的新药Oxaliplatin,每周一次。这个疗程共五周,在化疗的第四周,放疗才开始。

上次八个月的化疗经历,我对Cr医生印象不佳,心存芥蒂。在停止化疗不足半年后,肠癌就复发了,说明化疗基本无效,F对五氟尿嘧啶抗药。现在人人都放马后炮,问当初为什么没用放疗,Cr医生作为肿瘤医生应该来回答这个问题,为什么当初连提都没提放疗?

既然这次复发后的治疗主要寄希望于放疗,我想请作为肿瘤专家的Cr医生协力帮助,将放疗的时间提前。我提出了两点:

1。这次先于放疗开始化疗的方案,究竟是根据治疗的需要,还是仅仅为了填补放疗无法开始的空缺,安慰病人而已?

2。既然现在外科C医生和放疗Re医生都提出为什么当初没上放疗,现在又到了该上放疗的关口,作为F的抗肿瘤主治医生,你Cr医生何以不帮助我们尽快上放疗?

我出言不逊的尖刻提问显然激怒了Cr医生,他冷冷地回答,“提前放疗一事,我爱莫能助。这是和几个医生讨论共同制定的治疗方案,是否做化疗,你们自己决定吧。”

对于这个反踢回来的球,我和F面面相觑不知所措。用F的话,现在是死马当作活马医。牢骚归牢骚,怨言归怨言,在这个当口,谁敢说不治?我只好“先当爷爷,后当孙子”,又对Cr医生陪笑脸赔不是,说我说话对事不对人,请他理解病人和家属焦虑的心情。

Cr医生还算“大人不记小人(孙子么?)过”。他继续向我们解释,由于需要二十四小时滴注给药,需要请心血管外科的医生在F的肌肉内植入一个装置,供长期慢性输药用。为此他马上安排F下午3.45去见心血管外科的B医生。随之他又给肝脏专家P教授写了封信,传真过去,请P教授提供保肝的见解和措施。没有P教授的意见,化疗也无法开始。

不打不相识。因为有了这个回合,以后几次看Cr医生,当他向我们解释治疗方案时,他总是从眼镜后翻着眼睛讨好地望着我。这几年的功夫,为了F在绝望中寻求生的希望,命运将我练成了唇枪舌剑。有医生佯装随意地问我的职业背景,也有护士说,你很有说服力。

到达心血管外科,B医生将一个带一条橡皮管,形同一个听诊器头大小的装置示范给我们,解释如何在F的胸大肌上切一个口,打一个洞,将其埋入,并将导管插入静脉。F被安排在星期五做手术,手术后要在医院观察一晚。原本那天有个朋友聚会,是F最喜欢的活动,现在也泡汤了。

F原先那一身好好的皮肉,这一年多来左划一个口,右打一个洞,还有成千上百的针孔,已经变得百孔千疮体无完肤了。F悲哀地说,也不知道这到底是往活里还是死里治。

在前往医院停车场,准备回家时,我突然灵机一动。现在肝脏P教授成了启动治疗的关键,何不再去催催,试试运气?可是,P教授诊室前台的小姑娘简单生硬地回答我:“P教授每周门诊一天,这两周的约诊都已排满,等两周后吧。”与上回电话里一模一样。

为了加强力度,我打电话问化疗科,是否已将Cr医生给P教授的信传真过来了?对方一定还记得我上次为约诊放疗Re医生时锲而不舍死缠烂磨地催促她,她没好气地说“已经传了。但你也不可能这么快约上P教授!”于是,我又转向前台小姑娘反复说明和央求:“这是紧急情况,Cr医生已经写了信来,你帮我想想办法吧。”小姑娘不再理我。不想,我的请求惊动或感动了后台的人,一个四十多岁的女秘书拿着一封信走过来,对女孩说:“你帮他挤在明天上午11点吧。”没想到如此峰回路转。好家伙,人家一句话就解决了问题。谢天谢地,世上还真有好人啦。这年头要办成事,就希望碰上既有好心肠又有点权力的人。

9月28日(周四)。因为是加塞,在候诊室等候了约两个小时,才看上肝脏科P教授。P教授认为,至今为止,F的肝脏功能和病毒DNA的检测结果显示良好。在使用保肝药并持续跟踪检查的前提下,化疗-放疗不应造 成太大威胁。他给F开了一种价格昂贵的进口药 物。还算顺利,这块石头总算落了地。

当我转回化疗科,请Cr医生的秘书将P教授的这一结论转告医生时,她对F居然这么快看上了P教授大为惊讶。为了他的病,我真使出了浑身解数,不达目的不罢休。我相信没有人能比我做得更好。但是,前面的路还长,我丝毫不敢得意和懈怠。

9月29日(周五)。今天F要到心血管科接受输液管包埋的手术。F自清晨起就空腹,11点入院。因为是小手术,没有大风险,我送他入院后,就再去奔波放疗一事,哪怕提前一周也好。

好朋友瑞得知我因放疗不能及时上而忧心,她自告奋勇去求她的老板,同一医院的骨科主任帮忙。可是第二天她回话时歉意地说,“我老板为此打了好些电话,找了好些人,都没能奏效。他说我们自己的病人上放疗,得等三四个月。你这才等三四周,已经是好得不能再好了。”

看来Re医生说“幸运”一话不假。至此,我只能死心了。也许等一切准备就绪,化疗先行,三周很快就过去,放疗的时间就到了。

10月3日(周二)送F去悉尼做PET,检查结果没有其它器官扩散转移的新发现,更坚定了已经制定的治疗计划。

10月4日 (周三)今天到医院做放疗准备工作——模拟定位(radiation simulation),即根据腹内需要照射的部位,在皮肤表面定位并标记出来。等F出来时,腹部就有了红色的定位标记。

10月5日(周四)新一轮化疗开始。这次的特点是大剂量双药联用,二十四小时连续给药。原来的老药用到四倍于上次的化疗剂量,还增加了一个强效的新化疗药。后者装在一个 软质的,泵性的小容器内,有细软的输液管伸出,连接到植入F体内的给药装置,可以连续地匀速地将药液泵入血管。这个小泵容器就系在F的腰间,无明显不便。一种昂贵的护肝药物已经先行使用,现在除了加用药物控制惯常恶心呕吐的副作用,还要时时监控血象,肝功能,和乙肝病毒DNA水平。每次化疗从接送病人,等待和治疗,要大约半天时间。加上治疗后病人的强烈副作用,我必须告假一天接送照顾。

10月23日(周一)放疗如期开始。每天一次约半小时(包括准备阶段),每周五天,共二十八天。放疗的痛苦不大,医生说,有些病人还照常全日制上班,只在早上或中午时间来接受治疗。由于F同时有化疗的痛苦,我还是每天接送陪同他去。我所剩假期不多,已经无法全日告假,只能每天从上班时间抽出两三小时,自己再设法补上工作。医院安排的放疗时间在近中午时分。因为家住城北,而我的办公室在城南,医院也在城南。我每天接送他去医院放疗,需要额外城南城北多开两个来回,约一百公里(单程二十多公里)。在等待他做放疗的时间,我匆匆吃午饭。加上上下班,我每天要城南城北往返三次。

到10月25日,化疗已进行了三周。放-化疗并行,副作用加剧,反应异常强烈。除了恶心,呕吐和腹 泻,血象检查发现白细胞,血小板明显下降,而肝功能指标上升,达到危险的临界值。F说自己顶不住了。Cr医生决定暂停治疗,休息几周看看。三周后,即11月16日再度恢复,继续化疗两周。

这期间,除了承受治疗和应付治疗带来的副作用,F仍然用上网来填充时间,也用以减轻心理压力,填补心灵空虚。肠癌的卷土重来大大地挫败了他对治疗的信心,令他不知所措。

这十八个月的治疗中也几乎用光了我的所有假期。就是陪他去放疗的日子,我也还得去上班,把耽误的时间尽量补回来。另一方面,每天在办公室的第一时间,又都是用来联系安排和协调他的治疗。好在我端的是政府的铁饭碗,上司和同事们也很同情和体谅,当然也因为我平时工作勤奋努力有口皆碑。

因此,除了往返医院,我白天很少有时间陪他,每天只在晚饭后陪他去散散步。实话说,在癌症复发这样一个残酷的事实面前,现在任何鼓励安慰的话都显得苍白无力。外界的朋友包括虚幻世界的网友,当然任何时候都只能说“加油”,“要有信心”,“你一定能战胜癌症”之类的话(除此之外还能说什么?)。而作为病人自己和家人,很多时候知道这样说只是自欺欺人。如果人人都能战而胜之,癌症就不成其为癌症了。

到12月初,全部放-化疗结束。

12月1日(周五),我们再度约诊了外科C医生,初步安排了1月29日的肠道手术。由于大剂量放疗之后肠道将慢慢变质变形,需要抓住最佳手术时间。

此外,还由Cr医生和T医生分别安排了几项复查:2007年1月10日的PET检查;和1月17日的肠镜检查,目的在于确定放-化疗治疗效果。

放疗结束的第二天,F就登上了回中国的飞机。从纷繁艰苦的治疗检查中挤出来这个空隙,他于12月5日至2007年1月10日作了病后第一次中国之行。他盼望这个假期,我为他计划安排这个假期已经很久。也真难为他,这连续十八个月的患病之痛苦,精神之重负,不停顿的手术化疗放疗所带来的各种负荷副作用,他真需要离开这个治疗的环境,好好休整一下身心。

 

20057 -  – 2008 孤独的我

因为F的病,我自己也压抑到了临界点,我的精神,我的身体,我的工作。

这一两年的工作,我问心有愧。我的工作不仅需要时间的投入,还必须精力充沛全神贯注。看了前面的叙述可想而知,现在这根本不可能。我的工作有任务有死期(Deadline),不保质保量及时完成,会产生连锁后果,影响整个团队/部门。这两年,除了大量地告假(个人病事假)之外,在办公室的日子也难得有一半时间专心工作。老板后来允许我灵活安排工作时间,需要时从工作日中占用几小时来接送病人,而耽误的工作时间和工作量却很难补回来。

终于有一回,我的女上司以关心态找我谈话,询问情况之后,问我:“你需要改成半时工作吗(Parttime)吗?”我很愧疚,很无奈,但很坚定地回答:“不,我不能,我需要挣这份工资。”老板点点头,此后再没有提这件事。我无限感激,更感激澳洲政府给了我这个铁饭碗。当然,也得到警示,在其位谋其政,做了和尚得撞钟。无论个人困难有多大,我要尽量将工作完成。然而,很难,很难。

天灾人祸,内外交困,我常常感到自己在深深的井底,在无尽的隧道里,黑暗无边,看不见光亮,更寻不到出路。我常常神思恍惚,开会不知讲话人所云,同事的谈话我也回避。一天午休时间,我想出去走一走。乘电梯到楼下,迎面碰上女上司。她对我打招呼,并指指我的脚下,悄声问:“湘平,你怎么啦?”我一看,才发现自己左脚一只黑皮鞋,右脚一只白球鞋。刚才换鞋时不知在想什么,心不在焉,现在分明感觉双脚不平衡,刚刚却浑然不觉。

另一次,送F做完放疗,返回上班。上到六楼,走出电梯,急急冲向洗手间。走到门口,后面有人赶上来,一只手拍在我肩膀上,并将我往回拉。回头一看,是大部门的总头M博士。她悄声问,“你看你走错了!你心里装了太多事情吧?”我才幡然醒悟,刚才想事想懵了头,错了方向,几乎进了男厕所,幸亏老太太及时出现,否则酿成大尴尬。后来主任送过来一份夹有名片的资料,说这是部里对职工心理指导帮助的机构,知道你这几年家里有病人,压力太大,你去找心理专家聊聊,也许有帮助。可是,在F离澳之前,我没能抽出这个时间。

按朋友的话,我也算是一个善解人意,有相当亲和力的女人。一生走来,我身边不乏好朋友好同事。为了F的病,为了帮助他散心,我曾经请好几家朋友,经常周末到家里来陪他打牌聊天,有时朋友们还准备晚饭带来。这些,有的是我半生的挚友,有的是一见如故的新交。

但是,另一方面,我自己生活中一直有一个原则或者说习惯,不向身边的人诉苦,说家庭生活中的烦恼,怕一发而不可收,变成祥林嫂,甚至弄得节外生枝。当然,内心也带有一定“家丑不外扬”的成分。因而,这两年,我的烦恼,只偶尔向两位远方的朋友倾诉。这一男一女两位朋友,是我初到异国时相识相知的挚友,他们如今都在八百千公里外的地方。虽然多年来各自都在为事业为家庭忙绿,很多时间没有联系无暇叙旧,但当他们得知我家的灾难,得知我的困境,就又用友情连接起了桥梁。特别是我的好友琳,在我最最压抑时,我知道她总在那里,我会毫无顾忌地拿起电话,哭诉一场。有一回,F问我,白天我在办公室给谁打电话,那么久他打不进来。得知是我的朋友琳,他说,“你办我的事就说忙得很,怎么还有空聊天?!”他似乎从来不知道,也不想知道,我也是个人,有人的精神需求。(有统计数字表明,癌症病人亲属的精神抑郁比癌症病人的高20%)。

我和另一位异性朋友有一些电子信来往,被他斥之为“精神出轨”。连我在网上打开一位男性网友的文集读读,他都认为,我对人家有意思,令人啼笑皆非。我也不自禁地想,在这样孤独无助的日子里,在这种冷若冰霜的境地,如果真有一个关爱我,也值得我爱的人出现,我难道会不动心吗?任何人处于我的境地,会拒绝接受人间的温情吗?

我一直体谅他在病中的压抑心情,理解和支持他在网上寻乐散心,甚至也不在意他常常在网上和人家“哥哥,妹妹”地调笑。事实上,很多时候,他体力精力充沛,在网上异常活跃。他常常发文发贴,宣告他的癌症发病和治疗的每个阶段,他的抗癌的决心和行动。我很不理解的是,字里行间,他从来不提家人,似乎暗示他在孤身抗癌,没有家人,或家人不管不顾他。在网络的虚幻世界里,不明真相的人们该做何感想?

这似乎也是他的一贯为人。在他生病之前的好些年前,他曾经建立了一个个人网页,大肆宣扬他的个人才华和个人行为,似乎他没有家庭没有孩子。在大学毕业二十年之际,他将这个网页发给除我(也是同学)以外的每位同学,引起同学猜测议论纷纷,有同学问,你们离婚了吗?许多人以为他的做法很怪异,但联系他后来的所作所为,就并不奇怪了。

事实上,如同本篇所记录的,从2005年6月至2007年底的30个月时间里(2008年的情况见下篇),他的每一次检查治疗,包括所有的手术放疗化疗,无论程序繁简,无论时间长短,无论路途远近,都是我一手安排全程接送陪同的,我和他的医生们的接洽对话远多过他自己所为。换言之,在他得癌症之后的三十个月里(至他搬离这个家为止),他不曾自己单独去做过任何检查诊治。他认为我为他做这一切天经地义。我也相信,我为他所做的这一切,是他今天还安然活着的一个重要因素。所有这一切,所以认识我熟知我的人,我的儿女,他的医生护士,当地的朋友熟人同事,都有目共睹,我毫不怀疑他们每人心里自有一杆秤。

有朋友问我,你为什么要这样做?他虽然生病,却没有到丧失生活和社交能力的地步。我只能说,一方面,当他初次诊断为中晚期肠癌加肝癌时,他确实被厄运击昏了头,丧失了正常的理解和判断能力。医生们,特别是外科C医生都希望并要求我陪同。事实上,我在医院看到的病人,基本上都有家人的支持。另一方面,我的本能,向来是一个做人做事都尽最大努力的人,无论工作的事,家人的事,朋友的事,我总是象做自己的事一样认真,甚至更为认真。无论我爱不爱这个人,无论这个人曾经对我如何,无论这个人值不值得我这样做,我以我自己的方式做事,以我自己的原则做人。

我一直认为我和他应该肩并肩抗癌,我也努力理解和体谅病人的心情,无条件地为他做着一切。然而,我却常常感到自己在孤军作战孤立无援,我的压抑我的难处无法得到病人(和他的父母兄妹)的理解和体谅,更不用说对我有任何关心照顾了。

F觉得,上天对他不公,世界对他不公,命运对他不公,他无法对上天对世界发泄,能发泄的只有我一个。任何其他人,包括他的父母家人孩子,都是相互的有条件的(除了父母对未成年孩子单方面无条件的呵护,人与人之间的关系本该如此吧)。他不亲近孩子,孩子们也远离他。他只能在身边和网上的朋友们面前佯装乐观大度谈笑风生,人们才可能和他近跟他玩。而他深知我的为人,深谙我的软弱忍让与对他的同情恻隐之心,坚信在他得癌症之后我不会提出离婚。他对我为他做的一切都认为理所当然,非但没有感激之心,还常常挑剔非难。我不无心酸地感到,癌症成了他对付我的武器,我的善良被他当成了我的软肋。

我不知我的做法是对是错。这些年他生病,我部分出于同情怜悯,部分出于无力无奈,我量避免和他争执。也就是说,很多时候听之任之,任他说任他做,有时忍不住讲几句道理,总以他暴跳如雷告终。他还总是怒斥:“我一个癌症病人,你还让我动怒生气!”癌症成了他的护身符,好在他这辈子再也不可能离开癌症了。我也确实很泄气。同这样一个癌症病人争吵,你未吵先输;哪怕揭露谎言,引起他的恼羞成怒,也显得有几分残忍。然而,这也助长了他的无理取闹。对这样一个心智不成熟的男人,生命无多的癌症,使他对自己放纵有加。

后阶段,因为他已经不可能回去工作,也没有了工资收入,我听取了好心的同事们的建议,开始办理他的因病退休。我以F的名义,拟就一封给C医生的信并存于计算机中,信中概括了F的病史和现状,寻求医生对他病退的支持(因为这是对政府工作人员中病员的特别福利,需要充分理由才能得到)。那天晚上,我见他在计算机上无所事事,就让他将信稿给另几个相关医生各复制一份,只需改变收信人姓名和地址,另存一次。然后用伊妹儿一一发到我的工作单位信箱。我次日将在办公室打印出,传真给每位医生。这样可以节省我在办公室的时间。

第二天我一上班就匆匆打印出信件,一一发传真,在第一时间处理完这些事情。下班后,我将发完传真的底稿交一份给F,让他存档,虽然我办公室已有一份他治病的综合档案。他随意看看,突然发现其中发给Re医生的地址却仍然用了C医生的 — 他没有改过来,我也没有看出来,就匆匆发走了 。但传真号不错,应该没有大碍,后来也如愿收到Re医生的回信。

但F却对这样一个疏忽借题发挥大肆抱怨:“你对我的事怎么这么不上心?”

我说,“这只是一个小错误,而且还是你自己先犯的。难道你对自己的事也不上心?”

他狠狠地说,“我是一个病人!你也是吗?”

我苦涩地问:“你的什么事不是我给办的?你的生活起居,你的检查治疗,甚至你国内家里人都事情都是我办的。你还有什么事情我没有帮你做?”

他冷冷地说“哪个妻子都会这样做。做是做了,但没有带着感情做!”

我不得不回答:“就算天下的妻子都会做,也没有几个人有我这样的知识和能力,能做到这个程度和水平。”

我在心里说“如何做,才叫带着感情做?我们之间,还配谈爱情吗?这一生一世,你在我这里有过一点Credit吗?如果我和你换个位置,我都不敢想象你会怎么样。”

这些年,对于他的无理吵闹纠缠,为了我自己心里平衡,我只好不断说服告诫自己,就算我碰上的是一个精神病人,挨打挨杀都得认命。

我知道,我是茫茫宇宙中的一个独行者,我需要不断地自我对话,自我救赎。每天晚上,忙完一天的尘世琐事,无论身体多么累,时间多么晚,天气多么冷,我要独自到外面清清冷冷的路上去走一走,到苍穹星空明月下去透透我的心扉我的灵魂。有时一圈两圈,十圈二十圈,不想停顿也不想回屋。有时一个晚上碰不到一个人,有时周末碰上喝醉酒的少男少女开着车呼啸而过,向我扔鸡蛋。一切对我都不可怕,鬼不可怕,人也不可怕,任何坏事,似乎也无法把日子弄得更坏了。

 

20071-2 我的插曲

F回国休假的一个多月(05/12/2006 – 10/01/2007),又适逢新年假期,我也得以喘息一下,处理一些事情。首先我安排我和孩子们去看了牙医。当牙医告诉我:“你有近两年没来清洁检查牙齿了,以后要定期来”,我才意识到,抗癌当前,这两年已经没把看牙当回事了。岂止是牙,这两年我一直尿中有红血球,家庭医生多次给我安排去看专科医生,去做膀胱镜检,我都一推再推,或简单了之。

F和我都清楚,我看上去也并不健康。有朋友当着他的面对我说,“你注意了,你看上去比他这个病人还憔悴和虚弱。”不止一次,我送F去入院手术,或去看一个新的专科医生,出来接应的护士问:“你们哪一个是病人?(Who is the patient?)”还有,好心地医生朋友常常警告我:“湘平, 我在医院病房里见得多了。有很多癌症病人家属拖不过癌症病人而先去的,这可不是开玩笑!”

我这个年龄段每两年一次的例行乳腺检查,我早已收到通知,而迟迟没有去。不仅仅没有时间,更没有心情去考虑自己的事情。潜意识里,还真怕自己万一又查出个什么病,我是治还是不治?身边这个癌症病人怎么办?这一家人又怎么办?这两年我就这样鸵鸟般地对付着。现在,我利用病人不在的这个时机预约了时间去做乳房X-线照相 检查(Mammography),最早排在二月份。这是政府 资助的每两年一次的对这个年龄段妇女的乳腺癌普查。

另一方面,我心里明白,F的肠癌复发后,放疗化疗只是开了一个头,还有大量的检查和手术治疗在后头,他的一个月休假其实也只是见缝插针。在他回澳的当天,即1月10日,我就必须驱车三百多公里到悉尼机场接上他,立即直接赶往位于悉尼南郊的Liverpool医院做PET检查,以便进一步确定是否扩散。1月17日,T医生又要为他做一个肠镜复查,以便确定经过放疗化疗,复发部位的癌细胞是否得到控制。

然后,按照C医生的建议和安排,F将在悉尼大学的一家教学医院,准备接受一个大型手术,这是代表当今治疗肠癌的一个创新的方案,将涉及到肿瘤腹部外科,骨外科,泌尿外科和整形外科。这之前,要每次往返驱车六百多公里去悉尼看各个相关的专科医生,仅二月份,就已经有了分别排在中下旬的三个预约门诊。

我的乳腺拍片检查排在2月6日,地点在位于城中心的妇女健康中心,正在我上班的路上。我赶在上班前到达,第一个受检,历时一小时左右。离开前我被告知,若一切正常,四五星期后得结果。

不料,一周后,妇女健康中心打来电话,因为X-光片显示我左侧乳房的上有一个5-8毫米的阴影, 通知我次日回去复查。这样的消息对我并不太震撼,我也不是一个爱杯弓蛇影吓唬自己的人。复查就复查吧,就是又得费时费力再去。我在这方面有一种本能的镇静和自信,复查并不意味着我身体出了什么问题,很可能是片子没照好或医护人员有什么没有看清,需要再看一遍而已。大约十年前在美国的Mayo医疗中心,我也有过类似的经历,反复检查过三次才过关,我居然既没有惊慌失措,甚至也没有过问他们究竟发现了或否定了什么。

次日到达检查地,医生指给我看,左乳光片上侧确有一个小白点。她建议我: 1)做X-光复查;2) 超声检查;3)定位取活体组织做病理检查。

1)和2)两项的物理性检查我不介意,活体组织取样我觉得比较严肃和严重,按照医生的解释说明,在麻醉后用探针从乳腺取样的同时还要放入一金属片定位,为今后可能的手术做准备。我问医生:“一般阳性检出率多少?”医生说:“占所有复查取样人数的13%。”才13%!应该没有理由轮到我。这个家还不至于如此倒霉吧?

当时说不清楚究竟是担心这个步骤本身带来的影响打乱原有的F的治疗计划,还是怕万一发现什么而不知所措。我提出,先不做活检。我要立即联系Mayo医疗中心,查找当年的病历,甚至请他们将当年的光片寄过来。我真希望这个疑点微不足道,一个简单的光片对照比较就能够排除。眼下的生活已经够乱够难,我的心理实在再承受不了那“骆驼背上的最后一根草”。

因为时间差异和空间距离,周周折折花了几天时间才用电话联系上Mayo医疗中心。他们很负责任,核实过我的身份,让我填过申请表后,才答应帮我寄来光片。一星期后,我将收到的一大包光片交给医生时,她却说,因乳房随年龄变化,八年以上的光片并没有对照价值。我的努力白费了。

X-光复查和超声波检查的结果还是不能排除疑点,医生强烈建议取样做病理检查以便最终肯定或 排除。终于,我忍不住告诉医生,我家里已经有一个癌症病人,我实在生理心理都无法承受这个,哪怕是一个小小的检查性手术步骤。医生同情地望着我,却也无法放弃她的职责。她无可奈何地说,如果你实在不肯做这个检查,那就只能每三个月回来用X-光复查一次。就怕万一错过最好的手术 时机呀。我当然明白这 个道理,只好说,再给我一天时间想想,我明天告诉你,做还是不做。

这天晚上,我独自在外边散步。日日陪伴我的月亮,此刻也不知躲到哪里去了,只有黑暗中孤伶伶的我,沉沉的云层似乎重重地压在头上心上。思来想去,不几天还得为F的病反复跑悉尼,那时就根本没时间管自己的事了。可是,一旦有此疑点,难免左思右想,难免心理负担,或许还是应该去做活检,越早排除这个疑点越好。

第二天我打电话告诉医生,决定接受活检。医生说,这只是个小的手术步骤,你下午就过来签字实施吧,已经耽误一些时间了。这样,我心存勉强地为自己签了字,躺在了手术台上。可是当局麻开始后,我突然心乱如麻,有些后悔,也说不上为什么。

取样完毕,医生给开了三天病假。生理加心理的原因,我确实感到极度疲惫和虚弱。在这种时刻,我需要躲开家里的杂务烦恼,自我休整一下,好好想一想我目前的状况,下一步的可能问题和对策。我没有告诉家里人我的病假,象往常上班一样,我第二天一早还是开车出了门,到了一个僻静的公园。我将一块野餐的台布铺在草地上,坐一阵,躺一阵,望着天空,凝神想着心事,梳理着头绪。

乳腺检查复查这件事情,我没有跟任何人说过,包括孩子们。如果不是因为那天通知复查的电话追到家里,F碰巧听见,我也不打算告诉他。事实上,他一句不自觉的反应:“你这情况比起我的癌症复发,还算不了什么(is nothing)”,让我坠入冰窟。

虽然人们一般认为,一个人特别是女人,在艰难的时候需要向人倾诉。但这一点对我不太适用。我也不知是何时形成的习惯,也许是因为从小到大至今,生命中从来少有依靠和支持,总是独行。(当然曾经对我身边的人诉说,然而,对方的反应常常使我更加烦恼压抑和悲哀。)越是艰难的时候,我越不能也不敢向他人诉苦,生怕别人一句漫不经心的话让我的心更伤更痛。我必得咬紧牙关憋足劲头,才能坚持下去奋力前行。牙关一松,就会痛哭失声,就会全线崩溃,也许再也无力前行。

我习惯与自己对话,百十遍地对自己诉说,千百遍地告诫自己,在这个过程中,我一步一步把问题看清,把思绪理顺,把主意拿定。所以,过去经历过的好些事情,我都只在事过之后,淡淡地告诉家人朋友。

也许这个时期神经之弦已经紧得无法再紧,心灵的感觉也已经完全麻木。面临这件事,我一直没有太多的紧张焦虑和恐惧,一直轻描淡写地觉得,复查的目的就是排除疑问。(也许我就是用这样的方式麻醉自己?)然而,现在静静地坐在这里,麻木的神经复苏了,所有各种感觉突然都从心底袭来,不自觉已是泪流满面。

许多更年期女人都有这样那样的症候,或多或少有这里那里的毛病,都能得到家人如此这般的呵护照料。可是,为了这个癌症病人,为了这个家,我压抑着不让自己有任何表现,这两年几乎没有为自己休过一天病假,而我其实已经是入骨入髓的疲累,睡眠也一直很不好。我原本相信我的体质不太可能得癌症,可是,当一个人抵抗力免疫力低下的情况下,什么样的身体变故不能发生?!如果真的查出乳腺癌,真的需要手术以及一系列的化疗放疗,我该怎么办?如何来调整安排两个病人的所有治疗呢?至少需要取消已经安排的F在悉尼的所有检查治疗已及将来的手术,重新转回当地治疗,我在心里这样决定。

事后想来奇怪,自始至终,我心里没有那种天塌地陷的对癌症死亡的恐惧。也许这两年来,时时观察照顾身边的病人,常常出入手术室放疗室化疗室,心灵一刻不停地在撞击在思考,生死已渐看淡。

约定周一下午三点去见医生看结果,可周一一上班我就有些沉不住气。好不容易熬到十点,我打电话给医生,她不在,前台的护士告诉我,结果已出来,可是她无权告诉我,只能等下午三点医生过来。我生气地大叫,软求硬磨也无用。

中午我坐立不安,正好有位异地的老朋友来电话。这两年因为家事而疏远淡漠了的友情,此时感到分外亲切,谈及这一两年的经历,竟然泣不成声,可见内心的脆弱。

下午终于得到了结果。病理报告表明:“No evidence of malignant”(无证据表明恶变)。一块压在头 上的巨石总算落了地。

自己的问题解决了,生活又回到为F的检查治疗而忙碌的轨道。

 

20073月,远途求医

在F回中国前后,我分别和几位有关医生联系商量了一下,预约安排了他回来后马上需要做的检查和治疗。

1月10日 F从中国返回的当天,就要赶去做一个PET检查,为了确定癌细胞是否在其它器官组织扩散。我一大早驱车三百公里赶到悉尼机场接上他,然后送他到位于悉尼南部的新南威尔士州最大的Liverpool医院作这个检查。检查结果是阴性,似乎没有扩散迹象。

1月17日。T医生再通过肠镜从F的肠道的原发部位取活体标本做病理检查。病理检查结果为阴性,表明原发部位的复发得到了有效的控制。当然,活体标本是随机取点抽样,样本数量有限,不排除漏网的可能性。

艰苦的化疗放疗之后,F的病情似乎稳定了。但是,自复发以来的治疗过程中,几乎所有的医生,包括手术的C医生,肠肝专家T医生,化疗Cr医生和放疗Re医生,都一致认为,虽然放疗似乎有效地杀伤了原发部位(手术接口部位)癌细胞,仍然有必要再次手术切除复发部位的肠段,去除隐患。

但是,根据C医生的说法,由于原手术接口靠近肛门一端已经只剩几个厘米,这个手术的难度很大,很难保存肛门功能。而F在癌症复发以来,一直对C医生有抱怨,认定是手术没有做好。常有癌症病人这样怪医生。其实,F自己心里应该明白,他的肠癌从最初发现,就已经是中晚期,C医生在手术中证实并清除了淋巴扩散。复发的原因更可能是病人癌症本身的特质使然。更重要的是,C医生及时地成功地为F切除了另一个生命威胁–原发性肝癌。肝癌是公认的复发率死亡率高的一类癌症。 F对C医生的抱怨是不公平的,要怪只能怪医学的发展还没有达到有效地治愈癌症的地步。

F对再行手术有顾虑,至少想拖延。其一,复发部位得到了有效控制,也没有扩散迹象,至少手术不再那么急迫;其二,在第一次手术后,他有近一年的时间靠人工肝门排泄,那是一种残废人的感觉,而且生活非常不便。肠道复位后,他才觉得自己又成了个正常人。现在要再次而且是永久性地失去肛门功能,他不可能没有顾虑。其三,他对C医生的信任度显然降低,在C面前表现焦躁和怀疑,甚至出言不逊。

C医生显然感受到了这第三点,受到伤害,也很无奈。这一年多来,C医生夫妇把我们当成了朋友,很为病人家人着想。但是现在,病人似乎不合作,医生也失去了信心和耐心,正好顺水推舟。(C医生有些冲动地指着我说,如果这个病人是你而不是F的话,这种合作会容易些,因为你情绪稳定,自制力强一些。)于是,C医生介绍F去悉尼大学附属医院的S教授,后者正在进行一个治疗肠癌的大型综合性项目。

这样一来,对我的压力又加了一个大码。要送他陪他去悉尼检查治疗,至少意味着我们得常常花大量时间长距离开车(往返六百多公里),特别是在F做检查和手术时,我必须全程开车。此外,我的假期也已经所剩无几。

在悉尼开车常常令我紧张心悸。在开车技术上我是低能儿,我也不喜欢开车,我的原则是能不开则不开。二十年前我带孩子初到悉尼时,在冬春季节打着雨伞抱着孩子挤公交车,也不开车。在悉尼住了三年,虽然有驾照,也很少摸方向盘。但是自F生病后,往返悉尼接送病人接送孩子都成了我的任务。悉尼的路况复杂,弯弯曲曲上坡下坡,路窄车多,还有许多单行道,而我认路和应变的能力都很差,常常不知所措险象层出。

在高速公路上我也常常精神紧张,曾有过两次令人心有余悸的经历。行驶在高速公路上,我尽量与前面的车保持相当距离,没有必要时不变道超车。因而我习惯在左道上用限定的速度开。有一次,我全神贯注目无旁骛地跟在另一辆车之后,在最左边的一条道上以110公里小时的速度开着。突然,前方的车以迅雷不及掩耳之势,猛然从车道的左侧开出主道,从边缘地带飞车绕过更前面的一辆车。这才发现自己也正在朝着一辆停于车道中间打着紧急信号的车冲去。来不及多想,我也如法炮制,从左侧开出车道,在路缘上行驶(幸亏路缘足够宽)避过那车,再回到车道。这一切都发生在车速110公里,我毫无思想准备的几秒钟之间。如果没有前面的车可以仿效,我将惊慌失措,既不能减速停车,立即换右道却连从镜子中检查后面车况的时间都没有。好险好后怕。

另有一次,我同样载着病人在左边车道上行驶,左侧正好有一个并行的入口处,有一辆车稍超前于我,正要从入口处进入高速。这车速度显然比我的慢。我以我自己的行车准则相信,那辆车会对我“give way”, 让我过去后再进入高速路。万万想不到,那车没有让我,而是一下插入主道,档在了 我的前面,我眼看着自己的车飞速向它冲去,完全不知所措,只好飞快地拐向右道,根本来不及看看右后方有没有车。想想如果右车道后方有车,在这限速110公里的高速公路上,不管是我冲向前方的车,还是右后方的车撞我,后果都令人不寒而栗。谁对谁错不重要,重要的是生死存亡。那一刻过后,我冷汗淋漓四肢发抖,坐在一侧的F却不假思索随口一声“你怎么不集中思想好好开车!”我此时无力与一个病人相争,心里却说,“你可想到我这是冒着生命危险为你开车!”这次几乎是“血的教训”给我上了一课。我后来注意到,很多人行驶在左道上的车在行将到达入道口时,会及早主动换到右道上去,空出左道让车辆进入。这是一种两方便的选择。现在我也能很自然地这样做。

持着C医生的转诊介绍信,我们于2月8日去悉尼见了S教授。他看了F的病史资料,向我们指出,F已是肠癌复发,现在或将来扩散的潜在风险很高。然后,他不厌其烦地向我们讲解了他的治疗方案。

他用了一个浅显而形象的比喻。原发于结肠部位的肿瘤就像一个成熟的果实,而腹腔就像是一个花园。癌细胞很可能已经象成熟的种子一样,撒在了花园的土壤里,即沾染在腹腔的各种器官组织上。所以这个大手术要像挖地三尺清理花园一样,对腹腔进行大清理,不但动皮肉,还要动筋骨(尾骨)动器官,等于是一次大拆大清大修。这样的大工程要伤及神经,无疑将损毁多种功能,比如肛门排泄功能(无论如何不能幸免),排尿功能和性功能。整台手术不仅要涉及到腹腔(肠道)外科医生,还有泌尿外科,骨外科和整形外科的医生,需要历时一二十小时。这种大动干戈的手术即使100%成功,结果也只能使病人的五年存活率稍有提高,达到20-40%。我自己作为生物科学工作者 ,当然听得出来也能理解,S教授的这个治疗方案尚在收集病例建立数据库的过程中,为治疗也为科研目的。

但是,这样的描述,听得我心里直发冷。现在不再是把人当成动物(豚鼠)处理对待,而是当作没有生命没有知觉的菜园子,太可怕了。看看F,他面无表情。最后,S教授让我们考虑考虑。我们默默地退出他的办公室,沉沉地走向车里。

次日,S教授的秘书就来了电话,为F安排了泌尿外科,骨外科和整形外科的三个预约门诊,都在随后的两周时间里,地点分散在悉尼的各个角落。虽然F对这个手术还在思前想后十分犹豫,我们还是决定先去接触这些医生,听听他们的说法。于是,又前后往悉尼跑了几个来回。这个期间,也正是我自己被怀疑乳腺癌,反复检查忧心忡忡的时期(见前)。

这个手术将改变F的人生,完全改变他的生命质量和生活方式,当然也将  改变这个家庭的生活。我只能让他自己拿主意,然后我来帮助他办(这个决定如果由我来作,无论如何作,将来都会倍受指责和怨恨)。他无法接受这样的事实:在复发的肿瘤得以控制,扩散并无证据的情况下,牺牲这么多生理功能,去换取稍稍增高的存活率。于是,我基于他的顾虑和意见,以病人和家属的名义写了一封信,传真给了S教授,以便在下一次的预约门诊(2月26日)时和他进一步讨论。信中包括这样的内容:

“依我们的理解,这个治疗方案是基于这样的假设,即癌细胞已经遍撒在病人的腹腔中,就象种子撒在了菜园里。因而,必须通过切除各种器官组织来彻底清扫这个园地,以便减少复发,延长生命。然而,作为一个病人,生存的机会和生命质量都同样重要,都需要考虑权衡。我们认为,切除已经受影响的肠部和周围的连接(软)组织十分必要,而切除不一定受染的膀胱和尾骨也许过于激进。这种想法基于如下考虑:

1。如果癌细胞已经象种子一样遍撒在腹腔里,无论去除多少器官组织,理论上似乎并无可能完全清除而不留下一个残余癌细胞。

2。即使手术100%成功,受术者的五年存活率仅有20-40%,比不做这类手术的同期肠癌患者的存活 率提高不多。这进一步说明这种清除也许不很有效。

3。就F这一特例来说,放-化疗联合治疗之后,至今为止的肠镜,PET等检查结果,尚无证据表明 肠癌细胞在F腹腔的存在与分布。”

因为F不想接受这个大手术,我就依我的理解为他编织理由。其实我自己也觉得这封信有些过于尖刻,特别是作为外行,质疑人家的整个项目及其理论依据,不太合适。好在身居高位知识渊博见多识广的S教授没有太在意,反而一直对我很友善,后来F住院时有机会多聊几句,他甚至对我的思辨方式表示过几分欣赏。

在2月26日与S教授的门诊中,我们重申了信中的考虑,再次提出能不能仅仅做切除部分结肠和软组织的小型手术。但S教授对此不感兴趣,认为对一个复发病人来说,这不能解决根本问题。看F仍然顾虑重重举棋不定,S教授建议由他再做一次肠镜,在更大范围内多点取样做病理检查。如果结果出现阳性,当然就更加支持他的大型手术的建议。

因此,原定于3月19日的手术取消了,代之以3月27日的肠镜检查和取样。

3月27日。上午八点,离家出发,开往三百公里外的医院。其实我这天一早就感到不适,头痛喉咙痛,是感冒。想到为F预约一个手术日不容易,若临时取消又要从头来过,给医生病人也给自己添麻烦。于是我吞了两片止痛片,出发前又给在悉尼的儿子打了个电话,告诉他我的情况,如果下午我还是不好的话,要求他能够帮助我一道开车回来。儿子应允了。

F象往常一样,为准备肠道已经节食禁食三天了。象前几次带他到悉尼检查一样,因为他的禁食,我在路上开车的几个小时,除了喝水也不进食,免得他看着食物更加饥饿难受。我通常总要送他进医院后,在等待他的检查治疗时,才到车里吃喝一点包里带着的食物。因为今天早上出门时不太舒服,我也没有吃早餐。

到达时已近中午,将他放在医院门口,再去停好车。然后陪他等候,送他进了手术室后,我回到车里休息了约两个小时。等到约定的下午五点,我再来到侯诊室,等了好一阵,F才被推出来。他没说二话,就趔趔趄趄地冲进了厕所。护士说,他还在出血,你们要等半小时再离开。F出来,说出血很多。我过去问护士,象这种情况,你们能收他住院观察一个晚上吗?她说,他只能去看急诊,看是否能住院。一个病人从手术室出去,就直奔急诊室,才可能收留住院,这种系统听来可笑,我无法明白,再问也没有用。护士说,出血应该会慢慢减少,不过你们今晚最好不要回家。已近七点,我决定先去接上儿子,一同吃餐饭,饭桌上再决定是走还是留,很可能会去找家旅店住下。

我先去开车过来,到医院门口接上病人,再如约去城东的大学门口接上儿子,然后开到了附近的一个小中餐馆。我们随便点了三个菜,请求快一点,这一天大家都又饿又累。

F虚弱地坐着,连说话的力气也没有。突然,他眉头紧锁,“哎哟”了一声,冲向餐馆后面的小厕所(男女不分的一小间),我随即跟了过去。他坐在厕所上起不来,惊慌地说,“不得了,我不行了!血流得像撒尿一样。”我说,“那我们赶快回医院,上急诊室!”我扶他站起来,抓了一把纸给他垫上。出得门来,我赶紧拿钱叫儿子付账,又叫餐馆伙计将饭菜装盒我们带走。

这里离刚才的医院有大约半小时车程,我此时心慌意乱,晚上又黑灯瞎火,我突然很恐惧开车。想让儿子开,儿子为难地摇摇头说,“我根本不知道医院在哪里。”想想也是如此,至少我刚才还开了一回。于是硬着头皮坐进驾驶室,开上路,努力在脑子里回忆刚才见到的一些路口标记。坐在另一侧的F不停地呻呤,叫唤,“我不行了,这样下去要出血出死了。”我求他,“你忍一忍好不好,这不是在往医院开吗,再这样叫下去,我开车要出事啦。”

谢天谢地,我总算没出差错没有迷路也没有耽搁一分钟,开到了医院急诊室。我扶着他进去,一路滴滴答答地流出了一条血路,护士见状,立即将他接了过去。总算交到了医生手里,我松了一口气。刚才瞥见我身旁他的座椅已经是血糊糊,我从厕所拿了一大包擦手纸放在上面,一会儿就浸透了。真是血流如注呀,据医生说,这天F失血600毫升以上。如果当时出了城,在回家的路上,后果将不堪设想。

后来S教授说,因为大剂量放射性照射,他的肠壁就象老化了的朔料管,用探针取样时,一碰就象面包屑一样刷刷地掉下。而他的血小板仍然极度低下,造成出血不止。(他的肠壁已被放射性破坏殆尽,这正是当初放疗Re医生警示过的放疗后遗症。C医生在关于选择最佳手术时间时,也谈到他的肠壁的可能变化。得知几年后F再度复发,不得不行那个大型手术,手术后的永久性肠壁溃破粪便泄漏,就是这个原因。病人一味地抱怨医生手术没有做好,其实与事实不符。)

他这一入院,住了四天。我自己也在半病状态,完全没有思想准备,既没有洗漱用具,也没有换洗衣服。我只好拿了儿子的睡袋,在他床头的角落里睡了几个晚上。虽然儿子坚持要将床铺让给我,他睡地铺。但因为他学习紧张,每晚睡得太晚。我宁愿早早躺在那个昏暗的角落里歇息,就象受伤的狗躲起来独自舔伤口。每天除了上医院,我再也没有力气去商店买日用品,只让儿子找来一点简单东西应付。

住院四天才基本止住血。我因为办公室搬家,必须赶回去处理一些数据与琐事。医生同意F出院,如果再出现什么情况,建议在当地治疗。见过医生办完出院手续已是下午,我开车载他回家,有些担心路上出状况。回到家里,我自己精疲力竭,草草烧了一些饭菜,洗漱一把,就上床睡了。没想到,他这一路却养得精力不错,可能是几天没有上网,要恶补一把,F坐在计算机前,直到十二点后灯还亮着。

这次大出血后,S教授重新审视了他的病案,发现自放化疗以来,F的血小板持续低下,其它血象亦低,而且肝功能异常。S教授终于决定暂时不考虑手术。

调养将息一个多月后,F基本恢复了体力精力。他决定出去旅游一圈,先到美国,再回中国,游历山水,与网友同学会面,与父母家人团聚。

我请旅行社的朋友幫他買好悉尼-上海-旧金山的往返機票,安排好他的一应事宜,洗净收拾打点好他的行李,送他上了飞机。我已经好几星期连洗自己的衣服的时间和力气都没有了。我也好长一段时间腰疼,血尿,血脂高,需要急速去看医生。

从5月11日离开,至7月28日返回,F这一去近三个月。 回来的次日,F宣布了一个决定,再次给了我一次大地震 。

 

 

 

 

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护理杂记 (2013)》有 27 条评论

  1. debbie m 说:

    You should have dumped F regardless his health condition. I guess you windup divorce him anyway. There was no love between you and him. I know it’s easy for me to say. It’s almost impossible to get away from the Chinese cultural trance–ignorance of individual freedom!
    Life is too short to review/remember the past. Give it to Yama – the lord of death.
    Be joyful without condition.
    Debbie M (jmgjourney@gmail.com)

  2. cndler 说:

    湘平大姐:你的文章写得不错,就是太苦巴巴了。恕我直言。

    好了,如果你愿意接着写,其实,可以考虑写一篇“错缘”之类的文章。这样设想,如果你们只是仙地结缘,不食人间烟火,无须柴米油盐,就像其他网友一样,两人一定也会琴棋书画、歌舞升平。

    但是,占据真实的生活里是其它东西。……这些叙述最好不带情绪,你是科学家,懂得客观的含义。

    你不是认为欠cnd一个说法吗?那就发个愿,来世如果再结缘,一定只是在cnd这个虚幻的仙地,就像其他网友一样:网缘无限。这样他们就明白了。我觉着这样就是发射正能量了。

    如果你的文章得乐诺贝尔奖,别忘了军功章上有俺一半呵 :-)

    在实际生活中,我直接和间接接触到“特炒蛋(cnd语)”的男人很多,中国男人如此,甚至德国男人也一样。不管是私人生活中,还是在职场上。遇到舍我其谁时,被迫挺身而出的多是弱女子。:-(

    如果有机会来德国,我请你喝啤酒,俺们这里当地产的。保重!

  3. John C 说:

    你已经做的足够,承受太多。说出真相是对自己和他人的一个交代。在真相面前,每个人都是平等的,不管在何处 — 天堂还是地狱。婚姻中男人要有所担当,其他就要随缘了。男人的面子很重要,但死要面子害己又害人–这样的例子很多,很多。澳洲的夏天就要到了,但愿你的身心更加温暖,看到的蓝天更蓝。

  4. Yimohei 说:

    湘平,理解你的感受,也支持你把你的感受说出来。请相信CND的大部分人的判断能力。说完了,就放下吧,不是为了别人,是为了自己。好好照顾自己,看看蓝天和白云,活着,要好好的活着。珍重!

    • 湘平 说:

      谢谢你,Yimohei MM, 非常感谢你的理解和支持。会记住你的劝告。

      • John C 说:

        湘平, 你好!
        你的猜测是对的。许多年前与你的不多次的接触,让我和我太太都认为你是很善良,并常善解人意的人。
        不久前一个朋友传来你的家庭变故以及让你蒙羞的网上文章。让我唏嘘,让我不解。你给我们的善良印象与网上的“故事”有多么的不符。你的最近的两篇文章来的及时。实际上,看过“护理杂记”后,已经让我得到了答案。
        多年前我的一个不解,也终于从最近发生的这些事情得到答案。
        你失去的太多,但你终于有机会重新开始 — 为自己,也是再次为自己的儿女。你也看到朋友么们多么希望你能Move On,但愿你能在蓝天下享受人生的温暖,开始新的生活。祝好!

        • 湘平 说:

          John, 果然是朋友呀。谢谢你多年的善意和关注。

          如你所知,在这样网上网下谣言谎言满天飞的情况下,我确实不得不发文澄清一些事实。

          相信有机会再见到你和你太太。

  5. 廖康 说:

    读了你文字平实可信的《护理杂记》,深为你做的一切所打动。作为外人,我不应瞎说。只想说,你的作为,苍天可鉴。还想提一句,乐飞离开我家后,是湘平写来长信感谢,尽管我并没有做什么。希望你得到幸福,好好过下半生。孩子很快就长大了,好日子还在后面呢。

    • 湘平 说:

      廖康,谢谢你的支持和鼓励。写信一事,只是感到一个素不相识的网友要接待一个病人,不容易,所以前后给一些朋友写过E 致谢,发自自己内心,并没有代表他人之意。

      今天看到老刀的纪念文字,想起老刀曾经给病人寄“美国花旗参”。看一个人的善意,并不一定要他为自己做了好事。别人以为我会对他人纪念死者有情绪,那也太低估了湘平。一切很快会过去,谢谢你的良好祝愿。

  6. 书刊 说:

    湘平,看完你的这篇护理杂记和前一篇辱骂的背后,很想抱抱你。本来我是不主张你把家事说出来的,但是现在我觉得,你还是把所有想说的都说出来吧,因为那些都是压在你身上的包袱,只有这样,你才能放下,才能真正解脱。

    记得你说过想来日本玩的,随时欢迎你。

  7. 孤山 说:

    湘平,看了你的‘护理杂记’。我认为这是一篇非常有价值的记录。非常能感受到你那几年作为全职工要照顾癌症病人和其他家里各种事的各种艰难。

    对于你和LF之间的事,我想思维正常的人读了你们的文章和从网上了解了你们后都应该会有清楚的认识。我个人认为不宜把家里的事放在网上。但是,如果这能打开你的心结,我完全理解。

    虽然已经有许多人说了,我还是要说‘Move On’,去寻找你自己想要做的事,继续写你的文章。你的文章,虽然文字平实,却很有逻辑和很细致。

    • 湘平 说:

      孤山,谢谢你的理解和鼓励。六年前以为已经绝处逢生,绝没想到后来又出来麻烦。因为这里围绕我的谎言传言太多,不得不自己说,说出来正是为了自己能解脱,能“Move On”. 你所说的,正是我要做的。再谢。

  8. 简杨 说:

    对照读吧,湘平所言不虚。下面三段摘自Y的中秋夜山丘对月:

    ……连续三年病魔缠身,死神一次次近距离的逼视,加上病后诸多的生活变故,曾经颇为潇洒的我,现感觉浑浑噩噩,不知今夕何夕,直至不久前招进一位人未到笑声先行的充满朝气的房客,时日才过得舒坦些。

     拖着术后虚弱的身体和一条几度摸到阎王爷鼻子的生命,草草做完晚饭用完餐,那位房客突然蹦到眼前笑着提醒我,“喂,今天是中秋夜,你不出去赏赏月?”这一提醒,我才如梦方醒,又到中秋了。

      本来计划今年的中秋回国和父母兄妹们一起过,在电话里和父母都说好了,待三月份的检查一结束,就在故乡“春风又绿江南岸”的时节回国度假半年,过完中秋才回澳州。谁知,厄运再次将我推至冥界,使我第五次横卧手术室,与死亡又一次擦肩而过。这一耽搁,和父母中秋团圆的愿望化为乌有。自20年前怀着一腔壮志来海外后,为了家庭、事业,羁旅飘泊在美国和澳洲的多个城市,一直没能逮到机会回国和父母一起过中秋。若说生病前工作的忙碌,无法抽身躲避俗世杂务,那么近几年的病休却给了我富足时间,挑个中秋节和父母团圆应该不难。可万没料到,癌症不仅凶狠,且具死缠烂打的顽习,缠上身就很难甩脱。2005年7月首次手术,接着八个月的化疗,人被整得生生死死,谈何回国?2006年4月好不容易挨到化疗做完,接着再动手术将裸露近一年的小肠归位。直到7月,身体才从一年的折腾中复苏过来。可是,刚刚工作了俩月,9月复查被告知癌症死灰复燃。于是,又开始了新一轮的痛苦治疗,中秋回国的愿望不得不在放化疗的煎熬中再次错失。也许如母亲所说,我命里“八字”坚挺,癌症复发也未能抢走我的生命,经八星期极量的放化疗后在不动手术的情况下竟然奇迹般活了下来。就这样,一个不屈不挠的生命进入了2007年。这一年病情相对稳定,在经数月周折做出了舍命保全几项生理功能的艰难抉择后,4月份以大出血的代价换来检查正常的结果。按说这年最有可能回国过中秋。然而,在9月份的检查中,又发现原手术部位冒出一增生组织,怀疑是癌症卷土重来。就在万家团圆的中秋之际,为了一条拴在裤腰带上的生命,不得不赶赴三百里外的悉尼做正电子扫描复查。虽然检查排除了复发的可能,但中秋和父母团圆又一次在为生命的担忧和奔波中化为泡影……

    • 湘平 说:

      简杨,除了他的文章,还有网上网下的消息发布,基本的检查手术治疗等等,病人每次都及时地发布给了网友和网下的朋友。我的文中的新鲜部分只不过集中在我和病人,我和医护人员的交道。如此而已。

  9. Kevin_Jiazhou 说:

    湘平:
    昨晚又看了你的这篇护理日记,深感你那几年的不易。你为他做了很多很多,他应该在临走前心怀感激,不该在网上出现那些伤害性的文章。

    加州凯文

    • 湘平 说:

      谢谢你,凯文。你的一些问题在我文章中能够找到答案。但有的不能,比如人性的问题,太复杂,三言两语说不清楚。

      • Kevin_Jiazhou 说:

        湘平:

        谢谢你的回复,不再为我的好奇心打搅你了。过去发生的不可能再改变,往前看吧。

        FLYHIGH组织的明年二月份的非洲之旅,刚开始好像你也准备去。可惜你后来DROP-OUT了。

        我已交了押金,准备前行。

        祝你未来顺利如意!

        加州凯文

  10. 老庄户 说:

    湘平不亏是作家,写得文章非常detail。几年前的事,哪年哪月哪天,星期几,几点钟,交待的清清楚楚。佩服。

    • 湘平 说:

      谢谢。当然都是有记录的,当时这些就是生活的重心。有的事也确实铭心刻骨。

      • 老庄户 说:

        湘平:跟乐飞有三面之缘,跟你应该没见过面,即使见过面也没打过招呼,不认识谁是谁。
        第一次见乐飞是在阿得雷德大学的聚会上。印象最深的就是“岳飞”这个名字,至今阿得雷德的朋友谈论起来还是说“岳飞”如何如何。
        第二次是在华联社在Dickson举办的多元文化节上,报幕员说:“下面是男高音独唱:《再见大别山》,演唱者le飞。”听了他几首歌,唱得真棒,完全不知道是一个癌症患者唱的。shopping 一圈再回来,看到他在卖字,旁边有两个年轻人卖瓷器,当时不知道那也是乐飞的生意。跟他打个招呼说多年以前在阿得雷德见过他。我问他,刚才报幕员是不是把他的名字报错了,他问报得是什么,我说“le飞”,他说了句“啊,差不多”,没有解释应该是“岳飞”还是“le飞”。
        后来关于le飞的故事就听得多起来,发现朋友们对他颇有微词,比如《俺家有个母老虎》。
        再后来又有一次跟乐飞见面的机缘,他告诉我,他患肠癌做过几次手术了。我表示看不出来。他说是老婆照顾的好,并告诉我,他离婚了,原来老婆不愿照顾他。那天也见过他的太太,挺面善的,小女儿也挺可爱。
        再往后就是从朋友处见到你的大作《护理杂记》,您那种能干跃然纸上,换另一个谁也做不到。
        前不久听说乐飞已作古,未免令人唏嘘。
        从乐飞生病的经历来看,生命是脆弱的也是顽强的。
        逝者已去,生者应更珍惜生命,热爱生活。

        • 湘平 说:

          老庄户,迟复为歉。谢谢你实事求是地叙述你的耳闻目睹。人世的灾难,有的是天降,有的是人为,其缘故多半不为常人所理解。

          人言可畏。多年来我一直想逃避那些是非恩怨, 自觉地远离了当地的华人社区,从不参加聚会,不但不结交新朋友,也疏远了原先的老朋友(不过,我毫不怀疑,凡认识我的朋友都理解我相信我)。除了去年写下的这篇文字,你可能不曾听说过出自我口中的传言。

          无论网上网下的朋友,我只希望听说过那些流言蜚语的人,也能读读我的这一两篇文字。谢谢你,谢谢每一个耐心读完我的文字的朋友。

  11. laobi 说:

    湘平
    清者自清,忘掉过去,轻装未来

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